Deutsche Muskelstiftung

Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. Helfen Sie mit, sie zu stärken!

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Allgemeine Artikel

Ein Gremium von Experten unter Vorsitz der "Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V." hat am 17.12.2009 die Leitlinien für die "Nichtinvasive und invasive Beatmung als Therapie der chronischen respiratorischen Insuffizienz" herausgegeben.

Filmbericht r.tv - 1. Karlsruher Entenrennen am 22.07.2007 und Spendenübergabe am 20.11.2007

 

Die Galileo-Therapie erhebt nicht den Anspruch einer vollständigen SMA-Therapie, kann aber den Verlauf günstig beeinflussen. So wurde bereits mehrfach bei SMA-Patienten ein Rückgang von Kontrakturen gemessen und auch einige Bewegungsabläufe konnten verbessert werden. Eltern berichten auch, dass ihre Kinder den Kopf besser halten können. Das Training kommt in der Regel für Kinder ab dem 3.Lebensjahr in Frage. Genaue Details das Ablaufes erfahren Sie auf den Seiten der "UniReha", einem Unternehmen der Universitätsklinik Köln. Hier finden Sie eine Übersicht der bisherigen Ergebnisse mit SMA II und III-Kindern in englisch.

Der Hersteller der Geräte ist die Firma "novotec medical" in Pforzheim. Unbedingt anmerken möchten wir, dass es nicht sinnvoll erscheint, eine andere Vibrationsplatte zu nutzen. Der Galileo-Stehtrainer hat bestimmte Eigenschaften, die auch klinisch geprüft wurden. Daher sollte man zu Therapiezwecken den Kontakt mit der UniReha aufnehmen.

Tel.: 0221 478 87627

mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Im Jahr 2009 ist das Behandlungskonzept "Auf die Beine" der Uniklinik Köln und der Medifitreha mit dem Innovationspreis des Gesundheitswesens ausgezeichnet worden.

Persönliches:

Philipp, SMA Typ III, hat an der Studie der medifitreha teilgenommen. Die Ergebnisse sind sehr gut gewesen. Einige Kontrakturen sind um 5% zurückgegangen und seine Beweglichkeit konnte erhalten werden. Daher können wir allen Eltern empfehlen, diese Möglichkeit gewissenhaft zu prüfen.

Galileo-Training 

Galileo-Training

Galileo-Training

 

 

 

Liebe Eltern, liebe Muskelkranke,

Sie können bei uns Unterstützung beantragen, um zum einen eine Kostenentlastung zu erreichen und zum anderen, um die Lebensqualität Ihrer Kinder zu sichern oder wenn möglich zu verbessern. Dabei ist die Hilfe in zwei Kategorien gegliedert.

Kategorie A - Hilfe bis maximal 500,-- Euro pro Kalenderjahr:

  • Anteilige Übernahme von Übernachtungs- und Fahrtkosten für die Familienmitglieder, wenn Sie mit Ihrem Kind zu einer Operation müssen oder das Kind an einer Studie teilnimmt.
  • Reittherapie
  • Rollisport
  • Spezialschlitten
  • Therapieschaukel

Dies sind Beispiele, welche wir bereits gefördert haben. Weitere Leistungen sind innerhalb des Verfügungsrahmens möglich.

Hier finden Sie die Förderrichtlinien und den Förderantrag für die Projekte der Kategorie A zum download. Bei Interesse den Förderantrag einfach ausdrucken, ausfüllen und an uns schicken. Wir setzen uns dann mit Ihnen in Verbindung. Sie können uns natürlich auch gern vorher anrufen.

Förderrichtlinien für Projekte der Kategorie A Förderantrag für Projekte der Kategorie A

 


Kategorie B - Hilfe ab 500,-- Euro bis maximal 5.000,-- Euro:

Bei der Kategorie B geht es in der Regel um Unterstützungen ab 500,-- Euro bis maximal 5.000,-- pro Projekt. Nachfolgend ein paar Projektbeispiele, die zum Teil bereits gefördert wurden.

  • Galileo-Stehtrainer
  • Spezialfahrräder
  • Laptops
  • Autorampen
  • Zuzahlung Auto

Dies sind Beispiele, wie erwähnt, natürlich sind auch andere Leistungen möglich.

 

Hier finden Sie die Förderrichtlinien und den Förderantrag für die Projekte der Kategorie B zum download. Bei Interesse den Förderantrag einfach ausdrucken, ausfüllen und an uns schicken. Wir setzen uns dann mit Ihnen in Verbindung. Sie können uns natürlich auch gern vorher anrufen.

Förderrichtlinien für Projekte der Kategorie B Förderantrag für Projekte der Kategorie B

 


Unterstützung von Spendenaufrufen

Hierbei steht die Selbsthilfe im Vordergrund. Das bedeutet konkret, dass Sie aktiv mitarbeiten müssen. Wir helfen Ihnen bei dem Kontaktaufbau zu den Medien, beraten Sie bei der Erstellung eines Spendenaufrufes und wir stellen unser Spendenkonto zur Verfügung, damit die Spender eine Zuwendungsbestätigung erhalten. Alle Spendenaufrufe haben ein Stichwort, zum Beispiel den Namen Ihres Kindes, und wir kaufen Ihnen das Therapiegerät oder das Hilfsmittel. Der Vorteil ist beidseitig, wir erledigen die ganze Logistik für Sie, Sie bekommen die dringend benötigte Unterstützung und wir machen gemeinsam SMA ein Stückchen bekannter.

Zur Unterstützung von Spendenaktionen stellen wir je nach Bedarf Flyer, Plakate und Dankkarten bereit. Alle Werbematerialien sind auf Ihre Aktion anpassbar. Sie können dann alle Artikel mit Ihren Kindern für unser gemeinsames Anliegen verteilen. Für Rückfragen stehen wir Ihnen gern zur Verfügung. Nachfolgend die Werbematerialien als Muster zur Ansicht:

SMA-Flyer (Muster, wird individuell mit den Fotos Ihres Kindes gedruckt)

Plakat (Muster, wird individuell mit Ihrem Kind gedruckt)

Dankkarte Vorderseite und Rückseite (Muster, wird individuell mit Ihrem Kind gedruckt)

Liebe Eltern,

Sie können bei uns Unterstützung beantragen, um zum einen eine Kostenentlastung zu erreichen und zum anderen, um die Lebensqualität Ihrer Kinder zu sichern oder wenn möglich zu verbessern. Dabei ist die Hilfe in zwei Kategorien gegliedert.

Filmbericht r.tv - KSC-Allstars gegen 1.FC Köln-Traditionsmannschaft am 24.Mai 2007