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"SMA-Forschung unterstützen und betroffenen Familien helfen -
Das ist unsere Aufgabe!"
Allgemeines
Der Verein wurde im Mai 2003 gegründet. Anbei unsere Satzung als pdf-file.
Philipp & Freunde hat das Ziel, die Forschung auf dem Gebiet der Spinalen Muskelatrophie zu unterstützen. Hierzu sollen Spender gefunden werden, die sich der SMA-Forschung langfristig widmen. Darüber hinaus helfen wir SMA-Betroffenen direkt, um den Alltag zu erleichtern und die Lebensqualität zu erhalten oder wenn möglich, zu verbessern. Unsere umgesetzten Projekte sind unter dem Menüpunkt "Spenden → Unterstützte Projekte" aufgeführt. Jeder, der sich uns verbunden fühlt, kann gern mit uns Kontakt aufnehmen.
Ziele
Wir haben kurz-, mittel- und langfristige Ziele. Die kurzfristigen umfassen einen Zeitraum von ca. 3-6 Monaten. Unsere mittelfristigen Ziele möchten wir innerhalb der nächsten drei Jahre erreichen. Den darüber hinaus reichende Zeitraum definieren wir als langfristige Ziele. Die Gesamtstrategie basiert auf der Idee, zunächst ein Sponsoren-Netzwerk in der Region Karlsruhe aufzubauen. Danach wollen wir unseren Bekanntheitsgrad schrittweise auf andere Regionen der Bundesrepublik Deutschland übertragen. Parallel dazu sind wir auf der Suche nach einer geeigneten Person aus der Öffentlichkeit, die unser Anliegen aktiv vorantreibt. Nachfolgend sind unsere Ziele stichpunktartig aufgeführt.
Kurzfristige Ziele:
- Stärkung der SMA-Gemeinschaft durch häufigere Treffen (SMA-Symposien)
- Ausbau des Netzwerks im Raum Karlsruhe
- Kontaktaufbau zu Unternehmen der Regionen Karlsruhe und Mannheim
- Gewinnen von Geschäftsführungen für unser Projekt
- Erweiterung des Netzwerkes bestehend aus Politik, Wirtschaft, Kultur und Sport
Mittelfristige Ziele:
- Zertifizierung durch das „Deutsche Zentralinstitut für soziale Fragen (DZI)“
- Beantragung der Mitgliedschaft bei der Dachorganisation für seltene Krankheiten „ACHSE“, Schirmherrin Frau Bundespräsidentin Eva Luise Köhler
- Erreichen weiterer Regionen Deutschlands und Vergrößerung des Netzwerks der Sponsoren
- Mailings an Unternehmen (Industrie, Banken, Versicherungen)
- Beilage in renommierten Zeitungen („Die Zeit“, „Süddeutsche Zeitung“)
- Benefizveranstaltungen in anderen deutschen Bundesländern
- Aktive finanzielle Unterstützung der SMA-Forschung
Langfristige Ziele:
- Feste Etablierung des Vereins in dem Netzwerk Forschung, Medizin, Sponsoren/ Spender und Betroffene sowie kontinuierliche finanzielle Unterstützung der SMA-Forschung.
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Botschafter:
Martin Wacker, Schauspieler, Kabarettist, Moderator, Journalist
Freunde und Unterstützer:
Tim Mälzer, Fernsehkoch
Wissenschaftlich unterstützt werden wir von nachfolgend aufgeführten Forschern und Medizinern:
• Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg, Universitätsklinik Freiburg
• Dr. Janbernd Kirschner, Universitätsklinik Freiburg
• Prof. Dr. Utz Fischer, Universitätsklinik Würzburg
• Prof. Dr. Eckhard Schönau, Universitätsklinik Köln
• Priv.-Doz. Dr. Maggie C. Walter, Friedrich-Baur-Institut, Neurologische Klink und Poliklinik, Ludwig-Maximilians-Universität München
• Prof. Daniel Schümperli, Universität Bern
• Dr. med. Raoul Heller, PhD, Universitätsklinik Köln
• Prof. Dr. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover
• PD Dr. Sybille Jablonka, Neurologische Klinik und Poliklinik, Institut für Klinische Neurobiologie Würzburg
• Dr. Eric Hahnen, Universitätsklinik Köln
• Prof. Dr. Brunhilde Wirth, Universitätsklinik Köln
