Deutsche Muskelstiftung

Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. Helfen Sie mit, sie zu stärken!

Bestellungen, Umfragen und Anmeldungen

Details: Kategorie: Bestellungen, Umfragen und Anmeldungen; Erstellt: 17. Dezember 2018

Unser Jahreskalender 2019 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der Kalenderblätter für das kommende Jahr. Wenn Sie auf das Bild klicken, dann können Sie sich den Kalender in einer Diaschau ansehen.

Das Grußwort hat erneut Julia Klöckner, Bundesministerin für Ernährung und Landwirtschaft, übernommen.

Herzlichen Dank auch an dieser Stelle für Ihre Unterstützung unserer Aktivitäten.

Bestellen Sie bitte, denn: "Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby - Helfen Sie mit, sie zu stärken!", das ist unser Leitspruch und mit dem eventuellen Verteilen des Kalenders machen Sie Werbung für den guten Zweck.

Bestellung SMA-Kalender 2019

Herzlichen Dank nochmals an dieser Stelle an alle Prominenten, Helfer und langjährigen Unterstützer für ihr Interesse und Engagement.

Ganz besonders danken möchte ich Herrn Prof. Dr. Peter Claus von der Medizinischen Hochschule Hannover für seine langjährige fachliche Begleitung. Auch an diesem Kalender hat er aktiv mitgewirkt. Auf Seite 3 finden Sie ein sehr informatives Interview bezüglich der Spinalen Muskelatrophie, SMA.

Bei der Erstellung hat uns die Harry Hegenbarth - Showmaker Entertainment zur Seite gestanden.

Conny Wenk hat uns die schönen Fotos erstellt. Herzlichen Dank auch dafür.

Details: Kategorie: Bestellungen, Umfragen und Anmeldungen; Erstellt: 12. Juli 2012

Bei uns können Sie den aktuellen Ratgeber für Muskeldystrophie Duchenne als pdf herunterladen oder als Broschüre bestellen.

Wir schicken Ihnen die bestellten Exemplare schnellstmöglich per Post zu.

DMD-Broschüre - Bilder

Nachfolgend ein kurzer Auszug aus der Broschüre bezüglich des Inhaltes:

"Dieser Ratgeber für Familien fasst Ergebnisse eines internationalen Konsensuspapiers zur Behandlung von der Muskeldystrophie
Duchenne (DMD) zusammen. Die Arbeit wurde unterstützt von den US Centers for Disease Control (CDC) in Zusammenarbeit
mit Selbsthilfegruppen und dem TREAT-NMD Netzwerk. Das Hauptdokument wurde in der Zeitschrift Lancet Neurology veröffentlicht.
Die Empfehlungen basieren auf einer ausgedehnten Studie von 84 internationalen Experten für Diagnose und Behandlung von DMD,

die ausgewählt wurden um einen großen Bereich von Spezialgebieten abzudecken."

Herausgeber ist das Muskeldystrophie-Netzwerk e.V. (MD-NET)

Wenn Sie die Broschüre gern per Post haben möchten, dann bitte das hinterlegte Formular ausfüllen:

Bestellung der DMD-Broschüre

Zum direkten Download bitte einfach auf das Bild klicken.

Download DMD-Broschüre ca. 1,4 MB

Für weitere Fragen steht Ihnen Frau Kathrin Gramsch von der Uniklinik Freiburg zur Verfügung.

Kathrin Gramsch, BSc

per mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Project Manager CARE-NMD/TREAT-NMD
Universitätsklinikum Freiburg
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Klinik II Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen
Mathildenstrasse 1, 79106 Freiburg
Tel:+-49-(0)761-27043440
Fax +-49-(0)761-27044460

Details: Kategorie: Bestellungen, Umfragen und Anmeldungen; Erstellt: 02. November 2010

"Im August 2007 wurde im Journal of Child Neurology von einer internationalen Expertengruppe, dem „International Standard of Care Committee for SMA” (ICC),

ein Artikel zu Behandlungsstandards bei Spinaler Muskelatrophie veröffentlicht („Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy”).

Die Gruppe um Thomas Sejersen vom Karolinska Institut in Stockholm, Schweden, hat im Rahmen von TREAT-NMD zusammen mit anderen Experten eine allgemein

verständliche Version dieses wichtigen Artikels verfasst. In diesem Artikel, dessen deutsche Übersetzung Sie hier herunterladen können, werden praktische Leitlinien

zur Behandlung der SMA beschrieben.

Die folgenden Themen werden im Einzelnen behandelt:

· Diagnose/ Neue Interventionen

· Behandlung von Lungenerkrankungen

· Gastrointestinale Probleme/ Ernährung

· Orthopädie/ Rehabilitation und palliative Versorgung

Die einzelnen Themen wurden anhand der Einteilung der SMA-Patienten in die Gruppen nicht-sitzfähige Patienten, sitzfähige Patienten und gehfähige Patienten behandelt.

Quelle: TREAT-NMD Deutschland

Hier finden Sie die von TREAT-NMD erstellte SMA-Broschüre. Zum direkten Download einfach auf das Bild klicken. Wenn Sie es gern per Post haben möchten,

dann bitte das hinterlegte Formular ausfüllen:

Bestellung der SMA-Broschüre

Download Langversion ca. 6,2 MB Download Kurzversion ca. 237 kB

Details: Kategorie: Bestellungen, Umfragen und Anmeldungen; Erstellt: 01. März 2009

Liebe Eltern, liebe SMA-ler und liebe SMA-Experten,

wir möchten eine Übersicht aufbauen, aus der die SMA-Experten in Deutschland hervorgehen. Das können Ärzte, Physiotherapeuten, Hilfsmittelberater und andere Personen sein, die Ihnen helfen. Natürlich können sich auch SMA-Experten bei uns melden.

Hier geht es zur Umfrage. Herzlichen Dank für Ihre Teilnahme.

Details: Kategorie: Bestellungen, Umfragen und Anmeldungen; Erstellt: 06. Mai 2008

Die deutschen Datenbanken für Patienten mit Muskeldystrophien vom Typ Duchenne/Becker und mit Spinaler Muskelatrophie sind online an den Start gegangen. Das Projekt im internationalen Forschungsverbund TREAT-NMD ist ein Meilenstein im Kampf gegen diese unheilbaren Erkrankungen. Es ist sehr wichtig, dass sich möglichst viele Betroffene dort registrieren lassen, um spätere Studien schnell umsetzen zu können. Diese Ergebnisse können allen SMA-Betroffenen entscheidend helfen.

Sie können sich unter diesem link direkt bei dem SMA-Register anmelden.