Deutsche Muskelstiftung

Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. Helfen Sie mit, sie zu stärken!

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Aktivitäten

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen SMA-Tag am 27.10.2018 ein. Diesmal treffen wir uns an der UniReha Köln. Die Anreise sollte bis 13.30 Uhr sein und danach gibt es Vorträge von 14.00 - 17.00 Uhr. Anschließend haben Sie die Möglichkeit, am Abendessen teilzunehmen und bei Bedarf in der UniReha zu übernachten (begrenzte Kapazität). Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Als Vortragende konnten wir bislang Frau Dr. Heike Kölbel (Uniklinik Essen), Herrn Prof. Dr. Eckhard Schönau (UniReha Köln) und Herrn Prof. Dr. Peter Claus (Medizinische Hochschule Hannover) gewinnen.

Hier geht es zur Anmeldung für den SMA-Tag an der UniReha Köln am 27.10.2018

Anmeldungen bitte bis zum 21.10.2018.

SMA-Tag 2018

Herzlichen Dank im Voraus für Ihre aktive Teilnahme.

Vorgesehenes Programm:

Samstag: Anreise bis 13.30 Uhr

Samstag: Vorträge von 14.00-17.00 Uhr, danach Freizeit, Austausch und Abendessen (Catering), auf Wunsch mit Übernachtung (begrenzte Kapazität)

Sonntag: Abreise für die Übernachtungsteilnehmer bis 12.00 Uhr

Themen: Neues aus der Grundlagenforschung, Behandlung von SMA (Beatmung, OP's, Physiotherapie), Alltag (Kindergarten, Schule, Persönliche Assistenz), Rechtliches & Soziales, Spendenprojekte

Referenten: u.a. Dr. Heike Kölbel (Uni Essen), Prof. Dr. Eckhard Schönau (UniReha), Prof. Dr. Peter Claus (Medizinische Hochschule Hannover), weitere Einladungen folgen

Es fallen keine Teilnehmerkosten an. Kinderbetreuung ist nicht vorgesehen, aber Kinder können natürlich mit dabei sein.

Änderungen vorbehalten.

Es besteht kein Anspruch auf Teilnahme und Zimmer, da wir ein begrenztes Kontingent bezüglich der Plätze und Zimmer haben.

Wir bestätigen Ihnen die Teilnahme per mail.

Für Rückfragen stehen wir Ihnen gern zur Verfügung. Herzlichen Dank für Ihr Interesse.

Kontakt: Michael Kolodzig per mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder telefonisch: 07252 973663 oder mobil unter 0173 8799106

 
 

Liebe SMA-ler, nachfolgend ein kurzer Rückblick auf unsere diesjährige Konferenz vom 10.-13.Mai 2018 im Hotel Hyatt Mainz. Der Donnerstag wurde für die Anreise genutzt und erste Kontakte geknüpft. Freitag und Samstag waren überaus informative Tagungstage. Hier können Sie das Tagungsprogramm nochmals nachlesen. Übrigens, die nächste SMA-Konferenz findet vom 30.05. - 02.06.2019 wieder in Mainz statt.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unserer SMA-Konferenz im Mai 2018.

SMA-Konferenz 10.-13.05.2018

Foto: Holger Strack

Das Hauptaugenmerk lag bei vielen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien. Die weiteren Themen haben sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigt.
Herzlichen Dank nochmals an alle Referentinnen, Referenten, Eltern, Kinderbetreuerinnen von der Lebenshilfe Mainz, unserer Fotografin Conny Wenk und natürlich den Kindern für Ihre aktive Teilnahme.
 
Julia Klöckner, Landes- und Fraktionsvorsitzende der CDU Rheinland-Pfalz und Stellvertretende CDU-Bundesvorsitzende
 
Die Schirmherrschaft für die diesjährige Konferenz übernahm Frau Julia Klöckner, 
Bundesministerin für Ernährung, Landwirtschaft und Verbraucherschutz und Landes- und Fraktionsvorsitzende der CDU Rheinland-Pfalz und Stellvertretende CDU-Bundesvorsitzende.
Herzlichen Dank für diese wichtige Unterstützung.
 
Gefördert wurde das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.
Logo Techniker Krankenkasse

Unser Jahreskalender 2018 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der Kalenderblätter für das kommende Jahr. Wenn Sie auf das Bild klicken, dann können Sie sich den Kalender in einer Diaschau ansehen.

Das Grußwort hat erneut Julia Klöckner übernommen. Herzlichen Dank auch an dieser Stelle für Ihre Unterstützung unserer Aktivitäten.

Bestellen Sie bitte, denn: "Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby - Helfen Sie mit, sie zu stärken!", das ist unser Leitspruch und mit dem eventuellen Verteilen des Kalenders machen Sie Werbung für den guten Zweck.

SMA-Jahreskalender 2017

Folgende Prominente haben sich für die Fotoshootings zur Verfügung gestellt:

Robert Harting Dr. Katja Horneffer JORIS  Julia Klöckner Stanislaw Tillich • Sven Voss

Bestellung SMA-Kalender 2018

Herzlichen Dank nochmals an dieser Stelle an alle Prominenten, Helfer und langjährigen Unterstützer für ihr Interesse und Engagement.

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen Konferenz vom 10.-13.Mai 2018 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz. Der Donnerstag ist für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Herr Prof. Dr. Janbernd Kirschner, Uniklinik Freiburg, Herr Prof. Dr. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover, Herr PD Dr. Hans Fuchs, Uniklinik Freiburg, und Frau Bettina Maurer, Rechtsanwältin, fest zugesagt. 

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unserer SMA-Konferenz im Mai 2017.

SMA-Konferenz 25.-28.05.2017

Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Herzlichen Dank im Voraus für Ihre aktive Teilnahme.
 
Julia Klöckner, Landes- und Fraktionsvorsitzende der CDU Rheinland-Pfalz und Stellvertretende CDU-Bundesvorsitzende
 
Die Schirmherrschaft für die diesjährige Konferenz übernimmt Frau Julia Klöckner, 
Landes- und Fraktionsvorsitzende der CDU Rheinland-Pfalz und Stellvertretende CDU-Bundesvorsitzende.
Herzlichen Dank für diese wichtige Unterstützung.
 
Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.
Logo Techniker Krankenkasse

Frau Dr. Katja Horneffer, ZDF-Wettermoderatorin, hat sich für den guten Zweck während unserer diesjährigen SMA-Konferenz mit SMA-Kindern fotografieren lassen. Die Kinder, Teenager und auch die Eltern hatten viel Spaß bei den verschiedenen Aktionen während des Fototermins. Nachfolgend haben wir die schönsten Fotos in einer kleinen Fotogalerie zusammengestellt. Einfach auf das Bild klicken...dann öffnet sich die Fotogalerie...

Dr. Katja Horneffer & SMA-Familien

Einige Motive werden auch in unserem neuen Jahreskalender 2018 zu sehen sein. Herzlichen Dank an dieser Stelle an Dr. Katja Horneffer, an Conny Wenk, an die SMA-Familien und die Kinder für ihr Engagement.