Deutsche Muskelstiftung

Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. Helfen Sie mit, sie zu stärken!

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Allgemeine Artikel

Angebot für Muskelkranke

Liebe Eltern, liebe Muskelkranke,

Sie können bei uns Unterstützung beantragen, um zum einen eine Kostenentlastung zu erreichen und zum anderen, um die Lebensqualität Ihrer Kinder zu sichern oder wenn möglich zu verbessern. Dabei ist die Hilfe in zwei Kategorien gegliedert.

Kategorie A - Hilfe bis maximal 500,-- Euro pro Kalenderjahr:

  • Anteilige Übernahme von Übernachtungs- und Fahrtkosten für die Familienmitglieder, wenn Sie mit Ihrem Kind zu einer Operation müssen oder das Kind an einer Studie teilnimmt.
  • Reittherapie
  • Rollisport
  • Spezialschlitten
  • Therapieschaukel

Dies sind Beispiele, welche wir bereits gefördert haben. Weitere Leistungen sind innerhalb des Verfügungsrahmens möglich.

Hier finden Sie die Förderrichtlinien und den Förderantrag für die Projekte der Kategorie A zum download. Bei Interesse den Förderantrag einfach ausdrucken, ausfüllen und an uns schicken. Wir setzen uns dann mit Ihnen in Verbindung. Sie können uns natürlich auch gern vorher anrufen.

Förderrichtlinien für Projekte der Kategorie A Förderantrag für Projekte der Kategorie A

 


Kategorie B - Hilfe ab 500,-- Euro bis maximal 5.000,-- Euro:

Bei der Kategorie B geht es in der Regel um Unterstützungen ab 500,-- Euro bis maximal 5.000,-- pro Projekt. Nachfolgend ein paar Projektbeispiele, die zum Teil bereits gefördert wurden.

  • Galileo-Stehtrainer
  • Spezialfahrräder
  • Laptops
  • Autorampen
  • Zuzahlung Auto

Dies sind Beispiele, wie erwähnt, natürlich sind auch andere Leistungen möglich.

 

Hier finden Sie die Förderrichtlinien und den Förderantrag für die Projekte der Kategorie B zum download. Bei Interesse den Förderantrag einfach ausdrucken, ausfüllen und an uns schicken. Wir setzen uns dann mit Ihnen in Verbindung. Sie können uns natürlich auch gern vorher anrufen.

Förderrichtlinien für Projekte der Kategorie B Förderantrag für Projekte der Kategorie B

 


Unterstützung von Spendenaufrufen

Hierbei steht die Selbsthilfe im Vordergrund. Das bedeutet konkret, dass Sie aktiv mitarbeiten müssen. Wir helfen Ihnen bei dem Kontaktaufbau zu den Medien, beraten Sie bei der Erstellung eines Spendenaufrufes und wir stellen unser Spendenkonto zur Verfügung, damit die Spender eine Zuwendungsbestätigung erhalten. Alle Spendenaufrufe haben ein Stichwort, zum Beispiel den Namen Ihres Kindes, und wir kaufen Ihnen das Therapiegerät oder das Hilfsmittel. Der Vorteil ist beidseitig, wir erledigen die ganze Logistik für Sie, Sie bekommen die dringend benötigte Unterstützung und wir machen gemeinsam SMA ein Stückchen bekannter.

Zur Unterstützung von Spendenaktionen stellen wir je nach Bedarf Flyer, Plakate und Dankkarten bereit. Alle Werbematerialien sind auf Ihre Aktion anpassbar. Sie können dann alle Artikel mit Ihren Kindern für unser gemeinsames Anliegen verteilen. Für Rückfragen stehen wir Ihnen gern zur Verfügung. Nachfolgend die Werbematerialien als Muster zur Ansicht:

SMA-Flyer (Muster, wird individuell mit den Fotos Ihres Kindes gedruckt)

Plakat (Muster, wird individuell mit Ihrem Kind gedruckt)

Dankkarte Vorderseite und Rückseite (Muster, wird individuell mit Ihrem Kind gedruckt)

Angebot für SMA-Betroffene

Liebe Eltern,

Sie können bei uns Unterstützung beantragen, um zum einen eine Kostenentlastung zu erreichen und zum anderen, um die Lebensqualität Ihrer Kinder zu sichern oder wenn möglich zu verbessern. Dabei ist die Hilfe in zwei Kategorien gegliedert.

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rtv KSC Allstars - 1.FC Köln Traditionsmannschaft

Filmbericht r.tv - KSC-Allstars gegen 1.FC Köln-Traditionsmannschaft am 24.Mai 2007

rtv 1.Karlsruher Entenrennen - Testlauf

Filmbericht r.tv - 1. Karlsruher Entenrennen - Testlauf am 12.06.2007

Philipp

Philipp ist der Namensgeber des Vereins. Er ist jetzt 15 Jahre alt und besucht die 10.Klasse des "Melanchthon-Gymnasiums Bretten". Zuvor war er im Regelkindergarten "Drachenburg" und ist danach in die Grundschule in Gölshausen gegangen. Im Alter von zwei Jahren wurde bei ihm die Spinale Muskelatrophie Typ III nach Kugelberg-Welander diagnostiziert. Das bedeutete, er konnte damals max. 20 Meter weit laufen (dabei war das Laufbild nicht zu vergleichen mit gesunden Kindern). Für Ausflüge benötigt er seinen Rolli. Bei seinen Mitschülern ist er beliebt und er gibt sich alle Mühe, gute Ergebnisse zu erzielen.

Ansonsten ist er ein großer Sportfan. Sein Interesse reicht von Fussball über Eishockey bis hin zu Handball. Am liebsten geht er aber baden, hört Musik, ist auf Youtube oder "zockt" mit seinen Freunden Playstation. Im April 2015 gab es einen neuen Bericht über ihn bei t-online. Hier der link zum Artikel: "Philipp hat Muskelschwund - Eine Grippe hätte auch gereicht"

Das Foto zeigt Philipp im Alter von 11 Jahren mit seiner Schwester Isabelle. Wenn Sie weitere Bilder von Philipp sehen möchten, dann klicken Sie einfach auf das Bild.

Philipp und Isabelle

Tipp: Die Präsentationen laufen an, wenn man sie anklickt. Wenn Sie dann auf ein Bild klicken, erscheint unten rechts eine visuelle Tastatur. Nun können sie steuern, ob Sie die Bilder einzeln anschauen möchten oder den automatischen Bildlauf beibehalten.
Viel Spaß beim Betrachten unserer Schnappschüsse...

Erklärung der Krankheit SMA

Bei der spinalen Muskelatrophie handelt es sich um eine neuromuskuläre Erkrankung, die in der Öffentlichkeit nahezu unbekannt ist. In Deutschland gibt es ungefähr 5.000 Betroffene in allen Altersstufen und ungefähr 2 Millionen Bundesbürger sind Überträger für SMA. Weltweit sind die Zahlen demnach bei 375.000 Betroffenen und 150 Millionen Menschen sind Überträger.

Einen sehr guten Überblick bekommen Sie  durch den nachfolgend zur Verfügung gestellten Vortrag von Herrn Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg und Dr. Janbernd Kirschner von der Uniklinik Freiburg. Durch Anklicken des Bildes können Sie sich das Dokument anzeigen lassen und herunterladen (5MB).

SMA-Erklärung Prof. Dr.Korinthenberg und Dr.Kirschner 2008

 

Hier noch eine Erläuterung von Frau Univ.- Prof. Dr. Brunhilde Wirth, Universitätsklinik Köln:

„Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetisch bedingte neuromuskuläre Erkrankung, die mit einer Häufigkeit von 1:6000 bei Lebendgeborenen die zweithäufigste rezessiv vererbte Erkrankung beim Menschen darstellt. Jede 35. Person in der Bevölkerung ist Anlageträger für SMA, d. h. die Person trägt zwar ein defektes Gen in sich, ist aber von der Krankheit selbst nicht betroffen, da eine zweite, intakte Genkopie den Defekt ausgleichen kann. Sind bei einem Paar mit Kinderwunsch jedoch beide Partner Anlageträger, besteht für dieses Paar ein 25%iges Risiko, dass ein Kind mit SMA geboren wird. Bei ca. 50% der SMA-Patienten treten erste Symptome schon in den ersten Lebensmonaten auf (SMA Typ I), und die Kinder sterben in der Regel noch vor Vollendung des 2. Lebensjahres durch Versagen der Atemmuskulatur.

Die restlichen 50% der SMA-Patienten weisen mildere Symptome auf, und bei spätem Beginn können Patienten auch über 80 Jahre alt werden. Die Muskelschwäche nimmt kontinuierlich zu, so dass die meisten Patienten mit fortschreitender Erkrankung auf den Rollstuhl angewiesen sind.

Den SMA-Patienten fehlt ein wichtiges Gen im Erbgut, das sog. survival motor neuron Gen (SMN1). Der Verlust des Stoffes, der von diesem Gen gebildet wird (SMN1-Protein), bewirkt den Untergang der Motoneuronen im Rückenmark, wodurch die Muskeln nicht mehr innerviert werden und es zur Muskelschwäche und zum Muskelschwund kommt….“

Weiterführende Ausführungen über die Krankheit findet man unter dem Punkt "SMA-Behandlungsstandards".