Deutsche Muskelstiftung

Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. Helfen Sie mit, sie zu stärken!

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Aktivitäten

Es ist wieder soweit, am 24.Juli 2011 findet das 5.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Der Losverkauf begann beim Rheinhafenfest in Karlsruhe Ende Juni. Alle SMA-ler können dabei sein, um die Rennenten anzufeuern. Letztes Jahr kamen ca. 10.000 Zuschauer in die Günther-Klotz-Anlage. Herzlichen Dank bereits im Vorfeld an alle "Tabler" und ihre Familien, die sich wiederum so aufopferungsvoll für den guten Zweck engagieren. Schirmherr ist in diesem Jahr Herr Bürgermeister Dr. Martin Lenz. Am 30.Juni 2011 ist der Pressetermin mit anschließendem Probelauf im ECE-Center Karlsruhe.

5.Karlsruher Entenrennen

Simon Pierro verzaubert heute Abend die Models im Finale von "GNTM" - Germany's Next Topmodel. Also, heute ab 20.15 Uhr auf ProSieben das Finale schauen, denn ein paar SMA-Kinder hat Simon schon verzaubert... Hier die schönsten Fotos mit Simon und den SMA-Kindern vom letztjährigen Fotoshooting für unseren Kalender... einfach auf das Bild klicken...

Simon Pierro & SMA-Kinder

"Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." hat die "Deutsche Muskelstiftung" gegründet. Das ist ein wichtiger Schritt, um unsere Arbeit nachhaltig zu sichern. Auf der rehab in Karlsruhe gab es aus diesem Anlass am 21.Mai 2011 eine Pressekonferenz mit Talkrunde. Ganz besonders gefreut haben wir uns, dass Herr Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg von der Uniklinik Freiburg und Herr Harald Denecken, Sozialbürgermeister der Stadt Karlsruhe a.D., bei diesem Podiumsgespräch zugegen waren. Weitere Teilnehmer waren Frau Tina Schlüter, eine betroffene Mutter eines SMA-Kindes, und der 1.Vorsitzende der "Deutschen Muskelstiftung", Michael Kolodzig. Moderiert wurde die Veranstaltung von Herrn Jerome Braun. Organisiert wurde die Veranstaltung von der Benefit Identity GmbH.

Podiumsgespräch Gründung Deutsche Muskelstiftung

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Nachfolgend können Sie sich zwei Videofilme anschauen. Im ersten wird eine Umfrage gezeigt, die sich an nichtbetroffene Mitmenschen wendet. Hierbei wird deutlich, dass gerade die Öffentlichkeitsarbeit ein wichtiger Punkt unserer zukünftigen Aktivitäten sein muss, denn der Bekanntheitsgrad von Muskelkrankheiten insgesamt ist sehr gering. Spezielle Krankheiten wie SMA oder Duchenne sind zumindest bei den hier befragten Personen völlig unbekannt. Aber sehen Sie selbst, denn in dem Film erfahren Sie auch Wissenswertes über Muskelkrankheiten.

SMA Deutschland und die Deutsche Muskelstiftung veranstalten in diesem Jahr ein weiteres Treffen für SMA-Betroffene. Diesmal geht es zum
Europapark nach Rust.
 
Europapark Rust
 
Nachfolgend können Sie lesen, was wir planen und wie Sie daran teilnehmen können. Wir freuen uns auf Sie...
 
Bitte melden Sie sich bei Interesse bis zum 22.Juni 2011 an!

"Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." hat die "Deutsche Muskelstiftung" gegründet. Das ist ein wichtiger Schritt, um unsere Arbeit nachhaltig zu sichern. Auf der rehab in Karlsruhe wird es am Samstag, den 21.Mai 2011, um 12.15 Uhr eine Pressekonferenz mit Talkrunde geben. Dieses Podiumsgespräch findet im Kongressbereich in Halle 1, Raum 2 unter der Vortragsnummer 2123 statt. Ganz besonders freuen wir uns, Herrn Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg von der Uniklinik Freiburg und Herrn Harald Denecken, Sozialbürgermeister der Stadt Karlsruhe a.D., begrüßen zu können. Weitere Teilnehmer sind eine betroffene Mutter eines SMA-Kindes und der 1.Vorsitzende der "Deutschen Muskelstiftung", Michael Kolodzig. Moderiert wird die Veranstaltung von Herrn Jerome Braun.

Die Vorankündigung finden Sie im REHAB Pressefächer und im Kongressprogramm der rehab.

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Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie möglichst zahlreich teilnehmen würden. Im Anschluss wird es ein SMA-Treffen geben, zu dem wir Sie sehr herzlich einladen. Das Treffen beginnt mit dieser Pressekonferenz und findet seine Fortsetzung im Radisson Blu Karlsruhe. Hier kommen Sie zur Anmeldung für das Treffen.

Auf der rehab finden Sie uns in Halle 2 Stand B 31. Hier können Sie sich Karten für die rehab bestellen.

rehab 2011