Deutsche Muskelstiftung

Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. Helfen Sie mit, sie zu stärken!

Aktivitäten

Details: Geschrieben von Michael Kolodzig; Erstellt: 29. November 2015; Zuletzt aktualisiert: 21. Dezember 2015; Zugriffe: 5300

Corinna Wohlfeil, Wirtschaftsredakteurin bei n-tv, war am 10.10.2015 bei unserem SMA-Tag in Frankfurt. Frau Wohlfeil war sehr angetan von der Veranstaltung und neben der "Arbeit" für die Fotos gab es lebhafte Begegnungen mit den Kindern. Selbst die Börse war im Hintergrund vertreten.

Nachfolgend haben wir die schönsten Fotos in einer kleinen Fotogalerie zusammengestellt. Einfach auf das Bild klicken...

Einige der Motive werden auch in unseren neuen Jahreskalendern 2016 und 2017 zu sehen sein.

Herzlichen Dank an dieser Stelle an Corinna Wohlfeil und natürlich auch an die Kinder für ihr Temperament.

Details: Geschrieben von Michael Kolodzig; Erstellt: 26. November 2015; Zuletzt aktualisiert: 21. Dezember 2015; Zugriffe: 4583

Simon Pierro, Der iPad-Magier, war am 10.10.2015 bei unserem SMA-Tag in Frankfurt. Neben der lustigen und unterhaltsamen Begegnung gab es ein Fotoshooting und am Abend eine exklusive Vorstellung, die nicht nur die Kinder begeistert hat.

Nachfolgend haben wir die schönsten Fotos in einer kleinen Fotogalerie zusammengestellt. Einfach auf das Bild klicken...

Einige der Motive werden auch in unseren neuen Jahreskalendern 2016 und 2017 zu sehen sein.

Herzlichen Dank an dieser Stelle an Simon und natürlich auch an die Kinder für ihr Engagement.

Details: Geschrieben von Michael Kolodzig; Erstellt: 16. November 2015; Zuletzt aktualisiert: 02. August 2016; Zugriffe: 5676

Zu unserem SMA-Tag am 10.10.2015 im Hotel Radisson Blu in Frankfurt haben sich mehr Eltern und Kinder eingefunden, als wir erwartet haben. Dies ist für uns Ansporn und wir werden versuchen, einen SMA-Tag in der zweiten Jahreshälfte neben unserem jährlichen Treffen zu etablieren, denn das Interesse an Neuigkeiten und dem "Miteinander" ist sehr groß.

Robert Harting eröffnete die Konferenz mit einem Grußwort und es folgten die Präsentationen entsprechend des Tagungsablaufs. Einblicke in die Neuigkeiten der Grundlagenforschung gab Prof. Peter Claus von der Medizinischen Hochschule Hannover, gefolgt von Dr. Irene Gerlach von der Firma Roche zum Thema Medikamentenentwicklung und den Abschluss bis zur Kaffeepause bildete der Vortrag von Prof. Ulrike Schara und Dr. Heike Kölbel von der Uni Essen. Theodor Bülhoff, von der Firma Cyberdyne Care Robotics, präsentierte das HAL-Behandlungskonzept. Ina Franke, Kinder-und Jugendlichenpsychotherapeutin stellte sich vor und bot eine Beratung an, welche auch genutzt wurde. Die Veranstaltung lebte vor allem auch von der regen Beteiligung der Teilnehmer, die zahlreiche interessante Fragen stellten.

Neben Robert Harting waren zwei weitere Prominente für ein Fotoshooting anwesend. Corinna Wohlfeil, Moderatorin bei der Wirtschaftsredaktion von n-tv, und Simon Pierro, der iPad-Zauberer, hatten mit den Kindern viel Spaß und die Ergebnisse der Fotosession können Sie in weiteren Artikeln auf unserer Seite sehen. Simon gab uns am Abend eine Sondervorstellung, die Eltern und Kinder gleichermaßen begeisterte. Auch an dieser Stelle bedanken wir uns ganz herzlich bei allen Referenten und Prominenten. Ebenso wichtig ist natürlich die Teilnahme der Eltern und Kinder, denn jeder bringt etwas mit, seien es Tipps für den Alltag oder Hinweise zu Ärzten oder Hilfsmitteln, und somit hilft jeder damit anderen Betroffenen. Bedanken möchten wir uns auch bei dem Personal des Radisson Blu, stellvertretend für alle bei Frau Nathalie Slawski für die Organisation der Veranstaltung.

Noch ein Hinweis: Einige Vorträge finden Sie unter "Weiterlesen" als pdf. Jetzt noch ein paar Eindrücke vom SMA-Tag:

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres SMA-Tages am 10.10.2015.

Gefördert wurde das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Details: Geschrieben von Michael Kolodzig; Erstellt: 17. November 2015; Zuletzt aktualisiert: 28. November 2015; Zugriffe: 5112

Unser Jahreskalender 2016 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der Kalenderblätter für das kommende Jahr. Wenn Sie auf das Bild klicken, dann können Sie sich den Kalender in einer Diaschau ansehen.

Bestellen Sie bitte, denn: "Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby - Helfen Sie mit, sie zu stärken!", das ist unser Leitspruch und mit dem Kauf und dem eventuellen Verteilen des Kalenders machen Sie Werbung für den guten Zweck.