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Aktivitäten

SMA-Tag am 10.10.2015 in Frankfurt am Main - Rückblick

Zu unserem SMA-Tag am 10.10.2015 im Hotel Radisson Blu in Frankfurt haben sich mehr Eltern und Kinder eingefunden, als wir erwartet haben. Dies ist für uns Ansporn und wir werden versuchen, einen SMA-Tag in der zweiten Jahreshälfte neben unserem jährlichen Treffen zu etablieren, denn das Interesse an Neuigkeiten und dem "Miteinander" ist sehr groß.

Robert Harting eröffnete die Konferenz mit einem Grußwort und es folgten die Präsentationen entsprechend des Tagungsablaufs. Einblicke in die Neuigkeiten der Grundlagenforschung gab Prof. Peter Claus von der Medizinischen Hochschule Hannover, gefolgt von Dr. Irene Gerlach von der Firma Roche zum Thema Medikamentenentwicklung und den Abschluss bis zur Kaffeepause bildete der Vortrag von Prof. Ulrike Schara und Dr. Heike Kölbel von der Uni Essen.  Theodor Bülhoff, von der Firma Cyberdyne Care Robotics, präsentierte das HAL-Behandlungskonzept. Ina Franke, Kinder-und Jugendlichenpsychotherapeutin stellte sich vor und bot eine Beratung an, welche auch genutzt wurde. Die Veranstaltung lebte vor allem auch von der regen Beteiligung der Teilnehmer, die zahlreiche interessante Fragen stellten.

Neben Robert Harting waren zwei weitere Prominente für ein Fotoshooting anwesend. Corinna Wohlfeil, Moderatorin bei der Wirtschaftsredaktion von n-tv, und Simon Pierro, der iPad-Zauberer, hatten mit den Kindern viel Spaß und die Ergebnisse der Fotosession können Sie in weiteren Artikeln auf unserer Seite sehen. Simon gab uns am Abend eine Sondervorstellung, die Eltern und Kinder gleichermaßen begeisterte. Auch an dieser Stelle bedanken wir uns ganz herzlich bei allen Referenten und Prominenten. Ebenso wichtig ist natürlich die Teilnahme der Eltern und Kinder, denn jeder bringt etwas mit, seien es Tipps für den Alltag oder Hinweise zu Ärzten oder Hilfsmitteln, und somit hilft jeder damit anderen Betroffenen. Bedanken möchten wir uns auch bei dem Personal des Radisson Blu, stellvertretend für alle bei Frau Nathalie Slawski für die Organisation der Veranstaltung.

Noch ein Hinweis: Einige Vorträge finden Sie unter "Weiterlesen" als pdf. Jetzt noch ein paar Eindrücke vom SMA-Tag:

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres SMA-Tages am 10.10.2015.

SMA-Tag Frankfurt 10.10.2015

Gefördert wurde das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse

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SMA-Tag am 10.10.2015 in Frankfurt am Main - Update

Liebe SMA-ler, anbei das Programm für den SMA-Tag in Frankfurt.

Das Programm kann als pdf herunter geladen werden.

SMA-Tag Frankfurt 10.10.2015

Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen. 
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SMA Deutschland bei der CureSMA-Konferenz in Kansas City 2015

Philipp hat Muskelschwund - Artikel bei t-online
 

Wir waren in diesem Jahr erstmalig bei der Researcher-Konferenz von CureSMA. Die Veranstaltung fand vom 18.-20.Juni 2015 in Kansas City statt. Es gab einen neuen Rekord bezüglich der Teilnehmerzahl, denn diesmal waren über 300 Forscher, Ärzte, Vertreter von Pharmaunternehmen und Mitglieder von Patientenorganisationen vertreten.

Das Programm ist sehr gut organisiert und überaus interessant. So wurde unter anderem in Tiermodellen gezeigt, dass es gelungen ist, auch ohne Erhöhung des SMN-Levels eine Verbesserung zu erzielen. Wir hatten die Gelegenheit, mit anderen Patientengruppen ins Gespräch zu kommen und unser Netzwerk zu erweitern.

Da all diese Erkenntnisse so unglaublich aufregend und hoffnungsvoll sind, haben wir uns entschlossen, einen SMA-Tag zusätzlich zu unserem SMA-Treffen zu veranstalten. Dieser ist für den 10.Oktober 2015 in Frankfurt geplant.

Foto: Kristina Bowyer, ISIS Pharmaceuticals, und Michael Kolodzig, SMA Deutschland

SMA-Tag am 10.10.2015 in Frankfurt am Main

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem SMA-Tag am 10.10.2015 in das Hotel Radisson Blu in Frankfurt ein. Der Samstag ist Anreise- und Tagungstag. Bis 11.00 Uhr sollten Sie anreisen und voraussichtlich ab 12.00 Uhr wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Frau Dr. Irene Gerlach von der Firma Roche, Frau Prof. Ulrike Schara und Frau Dr. Heike Kölbel von der Uni Essen, sowie Herr Prof. Peter Claus von der Medizinischen Hochschule Hannover, zugesagt. 

Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Darüber hinaus gibt es neue Erkenntnisse in der Grundlagenforschung. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Danke im Voraus für Ihre Teilnahme.

Bitte melden Sie sich bei Interesse bis zum 19.07.2015 an.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres letzten Treffens 2015.

SMA-Treffen in Rheinsberg - 14.05.-17.05.2015

Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

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SMA-Treffen in Rheinsberg vom 14.05.-17.05.2015 - Rückblick

Unser diesjähriges Treffen fand im Hotel am See Haus Rheinsberg statt. Der Donnerstag war für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag gab es ein Tagungsprogramm. Am Freitag gab es Vorträge von Ilona Brandt, Rechtsanwalt Ralf Müller und von Frau Dr. Irene Gerlach von der Firma Roche. Danach war Freizeit mit Märchenerzähler und Medical Aquatraining, welches zum Schwimmen und Baden mit den Kindern genutzt wurde. Nach dem Abendessen konnten die Kinder an der Feuerschale Stockbrot "backen" und die Eltern hatten Gelegenheit, sich auszutauschen. Der Samstag begann mit einem Vortrag von Peter Fröhlingsdorf von der rahm Orthopädie GmbH. Josef Fleischmann gab einen umfassenden Einblick über sein Leben mit SMA. Abschließend präsentierte Michael Kolodzig das SMA-Patientenregister.  Zauberkünstler "Marillian" bereitete zunächst den Kindern und nach dem Abendessen den Eltern vergnügliche Momente.

Zu unserem Treffen haben sich wieder neue Familien angemeldet. Die Hotelanlage ist sehr abwechslungsreich, so dass unsere Veranstaltung einen würdigen und schönen Rahmen hatte. Wir hatten sogar Zeit, eine Bootstour zu machen und die Kinder hatten die Möglichkeit, die Kinderbetreuung in Anspruch zu nehmen. Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres Treffens. Übrigens, unser nächstes größeres SMA-Treffen ist vom 05.-08.Mai 2016 geplant.

 SMA-Treffen in Rheinsberg - 14.05.-17.05.2015

Gefördert wurde das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

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