Deutsche Muskelstiftung

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Aktivitäten

Unser diesjähriges SMA-Treffen fand vom 05.-08.05.2016 im Hotel Hyatt in Mainz statt. Ganz herzlichen Dank an dieser Stelle allen Referenten für die professionellen und interessanten Vorträge. Für die Kinder war der Auftritt der "Star Wars"-Helden besonders aufregend. Herzlichen Dank an das Team der Kinderbetreuung der Lebenshilfe Rhein-Lahn e.V. und des "Star Wars"-Teams für die gelungene Unterhaltung unserer Kinder.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres SMA-Treffens vom 05.-08.05.2016.

SMA-Treffen 05.-08.Mai 2016

Die Vorträge waren erneut überaus vielfältig. Die Eltern wurden über verschiedene Lebensbereiche bezüglich SMA informiert. Zahlreiche Fragen bestätigen das große Interesse an dem direkten Kontakt zu den Fachleuten. Dabei erstreckte sich das Spektrum von Themen der Grundlagenforschung, über Behandlungsmöglichkeiten der SMA bis zu rechtlichen Fragestellungen. Das Tagungsprogramm können Sie hier nachlesen:

SMA-Treffen 05.-08.2016 im Hotel Hyatt Mainz - Ablauf & Tagungsprogramm

Die Schirmherrschaft für unser diesjähriges Treffen hat Frau Julia Klöckner, Vorsitzende des CDU Landesverbandes Rheinland-Pfalz und Mitglied des Präsidiums der CDU Deutschland, übernommen.

Herzlichen Dank nochmals für diese moralische Unterstützung und Wertschätzung im Namen der Teilnehmer.

Hier ist ihre Videobotschaft:

Julia Klöckner-Grußbotschaft SMA-Treffen Mai 2016 auf Facebook


 

Ein weiteres Highlight war eine Videobotschaft für unser Treffen vom IONIS-Team aus Carlsbad, CA, USA.

Herzlichen Dank an alle Mitwirkenden und vor allem an Kristina und Frank.

Hier ist die Videobotschaft von IONIS:

IONIS-Grußbotschaft SMA-Treffen Mai 2016 auf Facebook

 

Gefördert wurde das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 05.-08.Mai 2016 ein. Diesmal treffen wir uns im Hotel Hyatt Mainz. Der Donnerstag ist für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Herr Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg, Uniklinik Freiburg, Herr Prof. Dr. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover, Herr Prof. Dr. med. Gerhard Laier-Groeneveld, Herr Dr. Christian Rosker, Biogen International, Herr Prof. Dr. Eckhard Schönau, UniReha Köln GmbH, Herr Dr. Heiko Lorenz, Universitätsmedizin Göttingen, und Herr Theodor Bülhoff, Cyberdyne Care Robotics, fest zugesagt. 

Julia Klöckner

Die Schirmherrschaft für unser diesjähriges Treffen übernimmt Frau Julia Klöckner, Vorsitzende des CDU Landesverbandes Rheinland-Pfalz und Mitglied des Präsidiums der CDU Deutschland.

Herzlichen Dank bereits im Vorfeld für diese moralische Unterstützung und Wertschätzung im Namen der Teilnehmer.

Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Herzlichen Dank im Voraus für Ihre aktive Teilnahme.
Hier das detaillierte Programm zum Download: SMA-Treffen 2016 im Hotel Hyatt Mainz - Ablauf & Tagungsprogramm
Bitte melden Sie sich bei Interesse möglichst bis zum 31.03.2016 an.

Hier geht es zur Anmeldung für Hotelgäste für das SMA-Treffen 2016. (nach Rücksprache möglich)

Hier geht es zur Anmeldung für Tagesbesucher für das SMA-Treffen 2016. (immer noch möglich)

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres letzten Treffens 2015.

SMA-Treffen in Rheinsberg - 14.05.-17.05.2015
 

Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse

Am Montag, den 14.12.2015, wurden wir anlässlich des diesjährigen CDU-Parteitages in Karlsruhe zur Abendveranstaltung eingeladen. Dabei hatten wir die Gelegenheit, Katrin Schütz, Generalsekretärin der CDU Baden-Württemberg, kennenzulernen. Sie war überaus interessiert und in sehr angenehmer Atmosphäre hat auch Philipp aus Sicht eines SMA-Erkrankten über seinen Alltag und seine Zukunftspläne erzählt. Später gesellten sich noch Tanja Gönner und Dr. Thomas de Maizière, Bundesminister des Innern, zu uns. Uns bleibt dieser Abend in schöner und lebendiger Erinnerung. Jetzt noch ein paar Fotos von der Veranstaltung und mit Katrin Schütz an unserem Info-Stand.

 Katrin Schütz mit dem SMA-Team
Katrin Schütz (Bildmitte), Generalsekretärin der CDU Baden-Württemberg, und von links das SMA-Team, Isabelle, Michael, Philipp und Grit Kolodzig und Kolja Heckel
CDU-Parteitag - Standteam Isabelle und Michael Kolodzig, Kolja Heckel
Michael Kolodzig, Katrin Schütz, Isabelle Kolodzig vor unserem Info-Stand

Der "Scheunenadvent" stand im Dezember des letzten Jahres ganz im Zeichen der Spinalen MuskelAtrophie, SMA. Natascha und Stefan Sommer haben sich unter aktiver Beteiligung von Sohn Sebastian für die SMA-Forschung engagiert.

Ganz herzlichen Dank an den Evangelischen Kirchenchor Marienfels, an die Vorsitzende Gertrud Spira, an Rita Sopp und die Familie Sommer im Namen der SMA-Betroffenen.

Spendenaktion - Scheunenadvent - Dezember 2015

Beim diesjährigen Parteitag der CDU in Karlsruhe haben wir die Möglichkeit genutzt, am Rand der Hauptveranstaltung über SMA zu informieren. Zahlreiche Delegierte, Minister und Amtsträger waren an unserem Stand und wollten mehr über unser Anliegen erfahren. Aus diesen Gesprächen haben sich zahlreiche Kontakte ergeben, die wir in Zukunft vertiefen möchten. Einige Politikerinnen haben bereits ein Engagement in Aussicht gestellt.

Nachfolgend Fotos von der Veranstaltung und unseren Treffen.

 CDU-Parteitag - Julia Klöckner und Michael Kolodzig
Julia Klöckner, Landesvorsitzende der CDU Rheinland-Pfalz, und Michael Kolodzig
 
CDU-Parteitag - Standteam Isabelle und Michael Kolodzig, Kolja Heckel
Unser Standteam von links: Isabelle Kolodzig, Michael Kolodzig, Kolja Heckel