Deutsche Muskelstiftung

Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. Helfen Sie mit, sie zu stärken!

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Aktivitäten

Unser Jahreskalender 2017 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der Kalenderblätter für das kommende Jahr. Wenn Sie auf das Bild klicken, dann können Sie sich den Kalender in einer Diaschau ansehen. Das Grußwort hat Julia Klöckner übernommen. Herzlichen Dank auch an dieser Stelle für Ihre Unterstützung unserer Aktivitäten.

Bestellen Sie bitte, denn: "Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby - Helfen Sie mit, sie zu stärken!", das ist unser Leitspruch und mit dem eventuellen Verteilen des Kalenders machen Sie Werbung für den guten Zweck.

SMA-Jahreskalender 2017

Folgende Prominente haben sich für die Fotoshootings zur Verfügung gestellt:

Julia & Robert HartingWaldemar Hartmann Dr. Katja Horneffer JORIS 

Julia Klöckner • Michael Kraus  Simon Pierro Sven Voss  Corinna Wohlfeil

Herzlichen Dank nochmals an dieser Stelle an alle Prominenten, Helfer und langjährigen Unterstützer für ihr Interesse und Engagement.

Julia Klöckner unterstützt aktiv unser Kalenderprojekt, um SMA bekannter zu machen. Nach einer herzlichen Begrüßung haben sich die "Fotopaare" schnell gefunden.

Nach dem offiziellen Termin hatten wir noch die Gelegenheit, Julia Klöckner über unsere Arbeit und die Spinale MuskelAtrophie zu informieren. Sie war überaus interessiert und hat uns ihre weitere Unterstützung zugesagt. Wir haben Julia Klöckner sehr erfrischend und motivierend erlebt. Eine beeindruckende Begegnung und nachfolgend haben wir die schönsten Fotos in einer kleinen Fotogalerie zusammengestellt. Einfach auf das Bild klicken...

Julia Klöckner - Fotoshooting 2016

Einige Motive werden auch in unseren neuen Jahreskalendern 2017 und 2018 zu sehen sein.

Herzlichen Dank an dieser Stelle an Julia Klöckner und ihr Team, an das Hyatt Mainz, an die Kinder und Eltern für ihre Unterstützung.

JORIS stand oder besser saß für unser Kalenderprojekt mit SMA-Kindern und -Jugendlichen vor der Kamera. Nach der aufregenden Begegnung waren wir hinterher noch bei seinem Konzert...und der Titel "Hoffungslos Hoffnungsvoll" hat irgendwie auch etwas mit uns zu tun...

Nachfolgend haben wir die schönsten Fotos in einer kleinen Fotogalerie zusammengestellt. Einfach auf das Bild klicken...

JORIS - Fotoshooting 2016

Die vier Einzelfotos werden auch in unseren neuen Jahreskalendern 2017 und 2018 zu sehen sein.

Herzlichen Dank an dieser Stelle an JORIS, Ulf Wenderlich, Jens Pussel und natürlich auch an die Familien für ihr Engagement.

Liebe SMA-ler, aufgrund der aktuellen Neuigkeiten von den klinischen Studien laden wir Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen "Herbst-Treffen" vom 01.-03.10.2016 ein. Diesmal treffen wir uns im Hotel Hyatt Mainz. Der Samstag ist für die Anreise vorgesehen. Am Sonntag wird es ein Tagungsprogramm geben. Der Montag ist für die Abreise vorgesehen. Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Zugesagt hat Prof. Dr. Peter Claus von der Medizinischen Hochschule Hannover. Er wird über die aktuellen Ansätze der Grundlagenforschung Auskunft geben. Die Firma Biogen wird ebenfalls vertreten sein. Das detallierte Programm folgt. Herzlichen Dank im Voraus für Ihre aktive Teilnahme.

Bitte melden Sie sich bei Interesse bis zum 25.09.2016 an.

Hier geht es zur Anmeldung für Hotelgäste für das SMA-Herbst-Treffen 2016.

Hier geht es zur Anmeldung für Tagesbesucher für das SMA-Herbst-Treffen 2016.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres letzten Treffens im Mai 2016.

SMA-Treffen 05.-08.Mai 2016

 Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse

 Einladung von Biogen und Ionis in Anaheim Juni 2016

Auf Einladung von Roche, Biogen und Ionis haben wir in Anaheim, CA, USA, an Informationsveranstaltungen teilgenommen. Dabei wurde deutlich, dass die Firmen ihre Medikamentenprogramme fortführen und erweitern werden. Das ist ein überaus positives Signal für die SMA-Patienten und deren Familien.

Wir hatten auch die Gelegenheit, neue Kontakte zu knüpfen, da die Pharmafirmen auch in Europa und Deutschland Ansprechpartner für uns haben. Vielen lieben Dank an die Vertreter von Biogen, Ionis und Roche für die herzliche Betreuung. 

Foto von links: Sandra Reyna, Biogen, Gillian Mullins, Biogen, Isabelle Kolodzig, SMA Deutschland, Kristina Bowyer, IONIS Pharmaceuticals, und Michael Kolodzig, SMA Deutschland

Nachfolgend ein kurzer Überblick über die Neuigkeiten von der SMA-Forscherkonferenz in Anaheim im Juni 2016. Erstellt wurde die Zusammenfassung von Dr. rer. nat. Niko Hensel, Institut für Neuroanatomie, Arbeitsgruppe Prof. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover.