Deutsche Muskelstiftung

Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. Helfen Sie mit, sie zu stärken!

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Aktivitäten

"Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." hat die "Deutsche Muskelstiftung" gegründet. Das ist ein wichtiger Schritt, um unsere Arbeit nachhaltig zu sichern. Auf der rehab in Karlsruhe gab es aus diesem Anlass am 21.Mai 2011 eine Pressekonferenz mit Talkrunde. Ganz besonders gefreut haben wir uns, dass Herr Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg von der Uniklinik Freiburg und Herr Harald Denecken, Sozialbürgermeister der Stadt Karlsruhe a.D., bei diesem Podiumsgespräch zugegen waren. Weitere Teilnehmer waren Frau Tina Schlüter, eine betroffene Mutter eines SMA-Kindes, und der 1.Vorsitzende der "Deutschen Muskelstiftung", Michael Kolodzig. Moderiert wurde die Veranstaltung von Herrn Jerome Braun. Organisiert wurde die Veranstaltung von der Benefit Identity GmbH.

Podiumsgespräch Gründung Deutsche Muskelstiftung

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Nachfolgend können Sie sich zwei Videofilme anschauen. Im ersten wird eine Umfrage gezeigt, die sich an nichtbetroffene Mitmenschen wendet. Hierbei wird deutlich, dass gerade die Öffentlichkeitsarbeit ein wichtiger Punkt unserer zukünftigen Aktivitäten sein muss, denn der Bekanntheitsgrad von Muskelkrankheiten insgesamt ist sehr gering. Spezielle Krankheiten wie SMA oder Duchenne sind zumindest bei den hier befragten Personen völlig unbekannt. Aber sehen Sie selbst, denn in dem Film erfahren Sie auch Wissenswertes über Muskelkrankheiten.

"Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V." hat die "Deutsche Muskelstiftung" gegründet. Das ist ein wichtiger Schritt, um unsere Arbeit nachhaltig zu sichern. Auf der rehab in Karlsruhe wird es am Samstag, den 21.Mai 2011, um 12.15 Uhr eine Pressekonferenz mit Talkrunde geben. Dieses Podiumsgespräch findet im Kongressbereich in Halle 1, Raum 2 unter der Vortragsnummer 2123 statt. Ganz besonders freuen wir uns, Herrn Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg von der Uniklinik Freiburg und Herrn Harald Denecken, Sozialbürgermeister der Stadt Karlsruhe a.D., begrüßen zu können. Weitere Teilnehmer sind eine betroffene Mutter eines SMA-Kindes und der 1.Vorsitzende der "Deutschen Muskelstiftung", Michael Kolodzig. Moderiert wird die Veranstaltung von Herrn Jerome Braun.

Die Vorankündigung finden Sie im REHAB Pressefächer und im Kongressprogramm der rehab.

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Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie möglichst zahlreich teilnehmen würden. Im Anschluss wird es ein SMA-Treffen geben, zu dem wir Sie sehr herzlich einladen. Das Treffen beginnt mit dieser Pressekonferenz und findet seine Fortsetzung im Radisson Blu Karlsruhe. Hier kommen Sie zur Anmeldung für das Treffen.

Auf der rehab finden Sie uns in Halle 2 Stand B 31. Hier können Sie sich Karten für die rehab bestellen.

rehab 2011

Liebe Eltern, liebe SMA-ler und liebe SMA-Experten,

in diesem Jahr möchten wir wieder mit Ihnen zusammen kommen. Der erste Termin ist der 21.Mai 2011 in Karlsruhe während der rehab. An diesem Tag werden wir eine Pressekonferenz geben, um  über Neuigkeiten zu berichten. Demnächst können Sie sich dafür per Formular anmelden, gern aber auch schon früher per mail. Wir haben eine Übernachtung vorgesehen, so dass wir abends Zeit finden, uns kennenzulernen und auszutauschen.

Der zweite Termin ist für den 30.09.-03.10.2011 geplant. Auch hierfür gibt es demnächst ein Anmeldeformular. Wir freuen uns auf Ihre Anmeldungen und Ihr Kommen.

Hier finden Sie nochmal das Programm von 2009 zum Anschauen oder Herunterladen im pdf-Format. Ein paar Eindrücke können Sie durch Anklicken auf das folgende Foto gewinnen. 

SMA-Treffen 08.-10.Mai 2009

Der Landesverband des Paritätischen Wohlfahrtverbandes Baden-Württemberg hat Philipp & Freunde - SMA Deutschland als Mitglied aufgenommen. Dies ist für uns ein wichtiger Schritt zur weiteren Vernetzung mit anderen Selbsthilfegruppen und Sozialdiensten. Mehr Informationen können Sie beim Anklicken des Logos bekommen.

Logo Paritätischer Landesverband Baden-Württemberg

Der Gewinnsparverein der BBBank, in Vertretung von Herrn Bernd Lohrbächer, spendete 2.000 € für einen Biski. Dank dieser Spende und dank Spenden durch die Einbaumfahrt von Jens-Marco Galeani im Sommer 2010 konnte nun ein Biski für SMA-Kinder angeschafft werden.

Spende BBBank und Biski

Katrin Theisz,Liam, Bernd Lohrbächer, BBBank