Deutsche Muskelstiftung

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Philipp hat Muskelschwund - Artikel bei t-online
 

Wir waren in diesem Jahr erstmalig bei der Researcher-Konferenz von CureSMA. Die Veranstaltung fand vom 18.-20.Juni 2015 in Kansas City statt. Es gab einen neuen Rekord bezüglich der Teilnehmerzahl, denn diesmal waren über 300 Forscher, Ärzte, Vertreter von Pharmaunternehmen und Mitglieder von Patientenorganisationen vertreten.

Das Programm ist sehr gut organisiert und überaus interessant. So wurde unter anderem in Tiermodellen gezeigt, dass es gelungen ist, auch ohne Erhöhung des SMN-Levels eine Verbesserung zu erzielen. Wir hatten die Gelegenheit, mit anderen Patientengruppen ins Gespräch zu kommen und unser Netzwerk zu erweitern.

Da all diese Erkenntnisse so unglaublich aufregend und hoffnungsvoll sind, haben wir uns entschlossen, einen SMA-Tag zusätzlich zu unserem SMA-Treffen zu veranstalten. Dieser ist für den 10.Oktober 2015 in Frankfurt geplant.

Foto: Kristina Bowyer, ISIS Pharmaceuticals, und Michael Kolodzig, SMA Deutschland

Unser diesjähriges Treffen fand im Hotel am See Haus Rheinsberg statt. Der Donnerstag war für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag gab es ein Tagungsprogramm. Am Freitag gab es Vorträge von Ilona Brandt, Rechtsanwalt Ralf Müller und von Frau Dr. Irene Gerlach von der Firma Roche. Danach war Freizeit mit Märchenerzähler und Medical Aquatraining, welches zum Schwimmen und Baden mit den Kindern genutzt wurde. Nach dem Abendessen konnten die Kinder an der Feuerschale Stockbrot "backen" und die Eltern hatten Gelegenheit, sich auszutauschen. Der Samstag begann mit einem Vortrag von Peter Fröhlingsdorf von der rahm Orthopädie GmbH. Josef Fleischmann gab einen umfassenden Einblick über sein Leben mit SMA. Abschließend präsentierte Michael Kolodzig das SMA-Patientenregister.  Zauberkünstler "Marillian" bereitete zunächst den Kindern und nach dem Abendessen den Eltern vergnügliche Momente.

Zu unserem Treffen haben sich wieder neue Familien angemeldet. Die Hotelanlage ist sehr abwechslungsreich, so dass unsere Veranstaltung einen würdigen und schönen Rahmen hatte. Wir hatten sogar Zeit, eine Bootstour zu machen und die Kinder hatten die Möglichkeit, die Kinderbetreuung in Anspruch zu nehmen. Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres Treffens. Übrigens, unser nächstes größeres SMA-Treffen ist vom 05.-08.Mai 2016 geplant.

 SMA-Treffen in Rheinsberg - 14.05.-17.05.2015

Gefördert wurde das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

  Logo Techniker Krankenkasse                                                                                                          

"Philipp hat Muskelschwund - Eine Grippe hätte auch gereicht" ist ein aktueller Artikel über Philipp bei t-online. Herzlichen Dank auch an dieser Stelle an Simone Blaß für Ihre gelungenen Zeilen.

Philipp hat Muskelschwund - Artikel bei t-online

Liebe SMA-ler, anbei das Programm für unser diesjähriges Treffen.

Hier der link auf das Dokument: SMA-Treffen 2015 - Programm

Tagesbesucher können sich gern noch anmelden.

Hier geht es zur Anmeldung für Tagesbesucher für das SMA-Treffen 2015.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres letzten Treffens 2014.

SMA-Treffen im Europapark Rust 2014
 

Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 14.-17.Mai 2015 ein. Diesmal treffen wir uns im Hotel am See Haus Rheinsberg. Der Donnerstag ist für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Frau Dr. Irene Gerlach von der Firma Roche und Herr Peter Fröhlingsdorf von der rahm Orthopädie GmbH fest zugesagt. 

Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Wir werden auch ein Medical Aquatraining anbieten. Demnächst gibt es hier wie üblich die Möglichkeit der Anmeldung, also einfach wieder reinschauen. Danke im Voraus für Ihre Teilnahme.
Bitte melden Sie sich bei Interesse bis zum 12.04.2015 an.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres letzten Treffens 2014.

SMA-Treffen im Europapark Rust 2014
 

Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse