Aktivitäten
Regina Halmich und SMA-Kinder beim Fotoshooting
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- Geschrieben von Michael Kolodzig
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Regina Halmich stand uns als Fotomodell zur Verfügung, um sich gemeinsam mit SMA-Kindern für unseren Kalender 2013
ablichten zu lassen. Die Kinder und auch Regina waren mit viel Freude und Engagement dabei. Aber sehen Sie selbst,
nachfolgend haben wir hier die schönsten Fotos mit Regina und den SMA-Kindern... einfach auf das Bild klicken...dann
öffnet sich die Fotogalerie...
Mindestens zwei der Motive werden auch in unserem neuen Jahreskalender 2013 zu sehen sein. Herzlichen Dank an
dieser Stellean die SMA-Kinder, an Regina Halmich, an den Round Table 46 Karlsruhe und natürlich auch an die Eltern
für ihre Unterstützung.
Bestellung DMD-Broschüre
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- Geschrieben von Michael Kolodzig
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Bei uns können Sie den aktuellen Ratgeber für Muskeldystrophie Duchenne als pdf herunterladen oder als Broschüre bestellen.
Wir schicken Ihnen die bestellten Exemplare schnellstmöglich per Post zu.
Nachfolgend ein kurzer Auszug aus der Broschüre bezüglich des Inhaltes:
"Dieser Ratgeber für Familien fasst Ergebnisse eines internationalen Konsensuspapiers zur Behandlung von der Muskeldystrophie
Duchenne (DMD) zusammen. Die Arbeit wurde unterstützt von den US Centers for Disease Control (CDC) in Zusammenarbeit
mit Selbsthilfegruppen und dem TREAT-NMD Netzwerk. Das Hauptdokument wurde in der Zeitschrift Lancet Neurology veröffentlicht.
Die Empfehlungen basieren auf einer ausgedehnten Studie von 84 internationalen Experten für Diagnose und Behandlung von DMD,
Duchenne (DMD) zusammen. Die Arbeit wurde unterstützt von den US Centers for Disease Control (CDC) in Zusammenarbeit
mit Selbsthilfegruppen und dem TREAT-NMD Netzwerk. Das Hauptdokument wurde in der Zeitschrift Lancet Neurology veröffentlicht.
Die Empfehlungen basieren auf einer ausgedehnten Studie von 84 internationalen Experten für Diagnose und Behandlung von DMD,
die ausgewählt wurden um einen großen Bereich von Spezialgebieten abzudecken."
Herausgeber ist das Muskeldystrophie-Netzwerk e.V. (MD-NET)
Wenn Sie die Broschüre gern per Post haben möchten, dann bitte das hinterlegte Formular ausfüllen:
SMA-Treffen vom 13.09. - 16.09.2012 im Familien-Hotel Hochwald
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Liebe SMA-ler wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen ein. Diesmal geht es zum Familien-Hotel Hochwald in Horath.
Bilder vom letzten SMA-Treffen im Europark Rust 2011
Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.
Nachfolgend können Sie lesen, was wir planen und wie Sie daran teilnehmen können. Wir freuen uns auf Sie...
Bitte melden Sie sich bei Interesse bis zum 8.Juli 2012 an!
6.Karlsruher Entenrennen am 22.Juli 2012
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- Geschrieben von Michael Kolodzig
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Es ist wieder soweit, am 22.Juli 2012 findet das 6.Karlsruher Entenrennen auf der Alb statt. Alle SMA-ler
und andere Muskelkranke können dabei sein, um die Rennenten anzufeuern.
Letztes Jahr kamen ca. 10.000 Zuschauer in die Günther-Klotz-Anlage. Herzlichen Dank bereits im Vorfeld
an alle "Tabler" und ihre Familien, die sich wiederum so aufopferungsvoll für den guten Zweck engagieren.
Die Schirmherrschaft haben in diesem Jahr Frau Katrin Altpeter, Sozialministerin Baden-Württemberg, und
Herr Bürgermeister Dr. Martin Lenz übernommen.
Benefiztheater für die Deutsche Muskelstiftung
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- Geschrieben von Michael Kolodzig
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Das R.A.M. Kindertheater führte am 16.Juni 2012 das Theaterstück "Der Sängerkrieg der Heidehasen" am "Goethe-Gymnasium"
Hildesheim zugunsten der Deutschen Muskelstiftung auf. Als Schirmherr fungierte Herr Eckart von Klaeden, MdB und Staatsminister
im Bundeskanzleramt. Sein Grußwort können Sie hier nachlesen. Ebenfalls anwesend waren Frau Bürgermeisterin Beate König und
Herr Prof.Dr. Peter Claus von der Medizinischen Hochschule Hannover mit Ehefrau. Für den guten Zweck kamen 1.455 Euro zusammen.
Herzlichen Dank an alle Aktiven und aktiven Helfer, insbesondere an Tanja Klaß.
