Deutsche Muskelstiftung

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Aktivitäten

JORIS und SMA-Kinder beim Fotoshooting

JORIS stand oder besser saß für unser Kalenderprojekt mit SMA-Kindern und -Jugendlichen vor der Kamera. Nach der aufregenden Begegnung waren wir hinterher noch bei seinem Konzert...und der Titel "Hoffungslos Hoffnungsvoll" hat irgendwie auch etwas mit uns zu tun...

Nachfolgend haben wir die schönsten Fotos in einer kleinen Fotogalerie zusammengestellt. Einfach auf das Bild klicken...

JORIS - Fotoshooting 2016

Die vier Einzelfotos werden auch in unseren neuen Jahreskalendern 2017 und 2018 zu sehen sein.

Herzlichen Dank an dieser Stelle an JORIS, Ulf Wenderlich, Jens Pussel und natürlich auch an die Familien für ihr Engagement.

Treffen mit Biogen. Ionis und Roche in Anaheim im Juni 2016

 Einladung von Biogen und Ionis in Anaheim Juni 2016

Auf Einladung von Roche, Biogen und Ionis haben wir in Anaheim, CA, USA, an Informationsveranstaltungen teilgenommen. Dabei wurde deutlich, dass die Firmen ihre Medikamentenprogramme fortführen und erweitern werden. Das ist ein überaus positives Signal für die SMA-Patienten und deren Familien.

Wir hatten auch die Gelegenheit, neue Kontakte zu knüpfen, da die Pharmafirmen auch in Europa und Deutschland Ansprechpartner für uns haben. Vielen lieben Dank an die Vertreter von Biogen, Ionis und Roche für die herzliche Betreuung. 

Foto von links: Sandra Reyna, Biogen, Gillian Mullins, Biogen, Isabelle Kolodzig, SMA Deutschland, Kristina Bowyer, IONIS Pharmaceuticals, und Michael Kolodzig, SMA Deutschland

Nachfolgend ein kurzer Überblick über die Neuigkeiten von der SMA-Forscherkonferenz in Anaheim im Juni 2016. Erstellt wurde die Zusammenfassung von Dr. rer. nat. Niko Hensel, Institut für Neuroanatomie, Arbeitsgruppe Prof. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover.

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SMA-Treffen vom 05.-08. Mai 2016 im Hotel Hyatt Mainz - Anmeldung

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 05.-08.Mai 2016 ein. Diesmal treffen wir uns im Hotel Hyatt Mainz. Der Donnerstag ist für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Herr Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg, Uniklinik Freiburg, Herr Prof. Dr. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover, Herr Prof. Dr. med. Gerhard Laier-Groeneveld, Herr Dr. Christian Rosker, Biogen International, Herr Prof. Dr. Eckhard Schönau, UniReha Köln GmbH, Herr Dr. Heiko Lorenz, Universitätsmedizin Göttingen, und Herr Theodor Bülhoff, Cyberdyne Care Robotics, fest zugesagt. 

Julia Klöckner

Die Schirmherrschaft für unser diesjähriges Treffen übernimmt Frau Julia Klöckner, Vorsitzende des CDU Landesverbandes Rheinland-Pfalz und Mitglied des Präsidiums der CDU Deutschland.

Herzlichen Dank bereits im Vorfeld für diese moralische Unterstützung und Wertschätzung im Namen der Teilnehmer.

Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Herzlichen Dank im Voraus für Ihre aktive Teilnahme.
Hier das detaillierte Programm zum Download: SMA-Treffen 2016 im Hotel Hyatt Mainz - Ablauf & Tagungsprogramm
Bitte melden Sie sich bei Interesse möglichst bis zum 31.03.2016 an.

Hier geht es zur Anmeldung für Hotelgäste für das SMA-Treffen 2016. (nach Rücksprache möglich)

Hier geht es zur Anmeldung für Tagesbesucher für das SMA-Treffen 2016. (immer noch möglich)

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres letzten Treffens 2015.

SMA-Treffen in Rheinsberg - 14.05.-17.05.2015
 

Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse

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SMA-Treffen 05.-08.05.2016 in Mainz - Rückblick

Unser diesjähriges SMA-Treffen fand vom 05.-08.05.2016 im Hotel Hyatt in Mainz statt. Ganz herzlichen Dank an dieser Stelle allen Referenten für die professionellen und interessanten Vorträge. Für die Kinder war der Auftritt der "Star Wars"-Helden besonders aufregend. Herzlichen Dank an das Team der Kinderbetreuung der Lebenshilfe Rhein-Lahn e.V. und des "Star Wars"-Teams für die gelungene Unterhaltung unserer Kinder.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres SMA-Treffens vom 05.-08.05.2016.

SMA-Treffen 05.-08.Mai 2016

Die Vorträge waren erneut überaus vielfältig. Die Eltern wurden über verschiedene Lebensbereiche bezüglich SMA informiert. Zahlreiche Fragen bestätigen das große Interesse an dem direkten Kontakt zu den Fachleuten. Dabei erstreckte sich das Spektrum von Themen der Grundlagenforschung, über Behandlungsmöglichkeiten der SMA bis zu rechtlichen Fragestellungen. Das Tagungsprogramm können Sie hier nachlesen:

SMA-Treffen 05.-08.2016 im Hotel Hyatt Mainz - Ablauf & Tagungsprogramm

Die Schirmherrschaft für unser diesjähriges Treffen hat Frau Julia Klöckner, Vorsitzende des CDU Landesverbandes Rheinland-Pfalz und Mitglied des Präsidiums der CDU Deutschland, übernommen.

Herzlichen Dank nochmals für diese moralische Unterstützung und Wertschätzung im Namen der Teilnehmer.

Hier ist ihre Videobotschaft:

Julia Klöckner-Grußbotschaft SMA-Treffen Mai 2016 auf Facebook


 

Ein weiteres Highlight war eine Videobotschaft für unser Treffen vom IONIS-Team aus Carlsbad, CA, USA.

Herzlichen Dank an alle Mitwirkenden und vor allem an Kristina und Frank.

Hier ist die Videobotschaft von IONIS:

IONIS-Grußbotschaft SMA-Treffen Mai 2016 auf Facebook

 

Gefördert wurde das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse

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Spendenaktion - Scheunenadvent bringt 850 € für die SMA-Forschung

Der "Scheunenadvent" stand im Dezember des letzten Jahres ganz im Zeichen der Spinalen MuskelAtrophie, SMA. Natascha und Stefan Sommer haben sich unter aktiver Beteiligung von Sohn Sebastian für die SMA-Forschung engagiert.

Ganz herzlichen Dank an den Evangelischen Kirchenchor Marienfels, an die Vorsitzende Gertrud Spira, an Rita Sopp und die Familie Sommer im Namen der SMA-Betroffenen.

Spendenaktion - Scheunenadvent - Dezember 2015