Deutsche Muskelstiftung

Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. Helfen Sie mit, sie zu stärken!

Aktivitäten

Details: Geschrieben von Michael Kolodzig; Erstellt: 09. Januar 2018; Zuletzt aktualisiert: 08. Oktober 2018; Zugriffe: 8594

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserer diesjährigen Konferenz vom 10.-13.Mai 2018 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz. Der Donnerstag ist für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Herr Prof. Dr. Janbernd Kirschner, Uniklinik Freiburg, Herr Prof. Dr. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover, Herr PD Dr. Hans Fuchs, Uniklinik Freiburg, und Frau Bettina Maurer, Rechtsanwältin, fest zugesagt.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unserer SMA-Konferenz im Mai 2017.

Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Herzlichen Dank im Voraus für Ihre aktive Teilnahme.

Die Schirmherrschaft für die diesjährige Konferenz übernimmt Frau Julia Klöckner,

Landes- und Fraktionsvorsitzende der CDU Rheinland-Pfalz und Stellvertretende CDU-Bundesvorsitzende.

Herzlichen Dank für diese wichtige Unterstützung.

Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Details: Geschrieben von Michael Kolodzig; Erstellt: 19. Dezember 2017; Zuletzt aktualisiert: 17. Dezember 2018; Zugriffe: 4841

Unser Jahreskalender 2018 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der Kalenderblätter für das kommende Jahr. Wenn Sie auf das Bild klicken, dann können Sie sich den Kalender in einer Diaschau ansehen.

Das Grußwort hat erneut Julia Klöckner übernommen. Herzlichen Dank auch an dieser Stelle für Ihre Unterstützung unserer Aktivitäten.

Bestellen Sie bitte, denn: "Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby - Helfen Sie mit, sie zu stärken!", das ist unser Leitspruch und mit dem eventuellen Verteilen des Kalenders machen Sie Werbung für den guten Zweck.

Folgende Prominente haben sich für die Fotoshootings zur Verfügung gestellt:

Robert Harting • Dr. Katja Horneffer • JORIS • Julia Klöckner • Stanislaw Tillich • Sven Voss

Bestellung SMA-Kalender 2018

Herzlichen Dank nochmals an dieser Stelle an alle Prominenten, Helfer und langjährigen Unterstützer für ihr Interesse und Engagement.

Details: Geschrieben von Michael Kolodzig; Erstellt: 10. Mai 2017; Zuletzt aktualisiert: 30. Mai 2018; Zugriffe: 5053

Liebe SMA-ler, Harry Hegenbarth, Geschäftsführer von "Showmaker Entertainment", spendet beim diesjährigen "MaiWay Festival 2017" in Bensheim einen Benefiz-Euro pro verkauftem Ticket an die "Deutsche Muskelstiftung". Darüber hinaus lädt er alle SMA-Familien und SMA-Erwachsenen am 24.05.2017 zu der Veranstaltung ein. Auf 28 Bühnen treten 42 Bands aller Musikrichtungen auf. Aus berufenem Munde wissen wir, dass es eine unglaublich abwechslungsreiche Nacht zu Christi-Himmelfahrt ist.

Bei Interesse bitte das folgende Formular "Anmeldung für MaiWay Festival 2017" ausfüllen. Die Anmeldung ist Voraussetzung für den freien Eintritt mit der "SMA-Gruppe". Wir treffen uns dann am 24.05.2017, 19.00 Uhr, am Haupteingang. Herr Hegenbarth wird uns dort begrüßen und wir bekommen die Eintrittsbändchen. Herzlichen Dank bereits im Voraus an Harry Hegenbarth für diese schöne Charityaktion und das großzügige Angebot des freien Eintritts und Genießens des "MaiWay Festivals 2017".

Details: Geschrieben von Michael Kolodzig; Erstellt: 26. Juni 2017; Zuletzt aktualisiert: 30. Mai 2018; Zugriffe: 6056

Frau Dr. Katja Horneffer, ZDF-Wettermoderatorin, hat sich für den guten Zweck während unserer diesjährigen SMA-Konferenz mit SMA-Kindern fotografieren lassen. Die Kinder, Teenager und auch die Eltern hatten viel Spaß bei den verschiedenen Aktionen während des Fototermins. Nachfolgend haben wir die schönsten Fotos in einer kleinen Fotogalerie zusammengestellt. Einfach auf das Bild klicken...dann öffnet sich die Fotogalerie...

Einige Motive werden auch in unserem neuen Jahreskalender 2018 zu sehen sein. Herzlichen Dank an dieser Stelle an Dr. Katja Horneffer, an Conny Wenk, an die SMA-Familien und die Kinder für ihr Engagement.

Details: Geschrieben von Michael Kolodzig; Erstellt: 06. April 2017; Zuletzt aktualisiert: 09. Januar 2018; Zugriffe: 5074

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 25.-28.Mai 2017 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz. Der Donnerstag ist für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Herr Prof. Dr. Janbernd Kirschner, Uniklinik Freiburg, Herr Prof. Dr. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover, Herr PD Dr. Hans Fuchs, Uniklinik Freiburg, Frau Prof. Dr. Anna Hell, Universitätsmedizin Göttingen, und Frau Bettina Maurer, Rechtsanwältin, fest zugesagt.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres SMA-Treffens Mai 2016.

Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Herzlichen Dank im Voraus für Ihre aktive Teilnahme.

Hier das detaillierte Programm zum Download: SMA-Konferenz 25.-28.Mai 2017 im Hyatt Mainz Tagungsprogramm

Bitte melden Sie sich bei Interesse möglichst bis zum 23.04.2017 an.

Tagesbesucher können sich noch anmelden. Hotelgäste bitte auf Anfrage.

Hier geht es zur Anmeldung für Hotelgäste für das SMA-Treffen 2017.

Hier geht es zur Anmeldung für Tagesbesucher für das SMA-Treffen 2017.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres Treffens 2015.