Deutsche Muskelstiftung

Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. Helfen Sie mit, sie zu stärken!

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Aktivitäten

SMA-Treffen vom 29.05.-01.06.2014 im Europapark - Anmeldung

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen im Europapark Rust bei Freiburg ein.
Der Donnerstag ist für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag wird es ein Tagungsprogramm geben. Zugesagt haben Frau Prof. Dr. Anna-K. Hell von der Universitätsklinik Göttingen, Frau Dr. Irene Gerlach von der Firma Roche, Herr PD Dr. med. Janbernd Kirschner von der Uniklinik Freiburg und die Firma Reha-Med Hilfsmittel GmbH aus Dortmund. Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Danke im Voraus für Ihre Teilnahme.
 
Bitte melden Sie sich bei Interesse bis zum 13.04.2014 an.

Zum letztjährigen SMA-Treffen in Hamburg hatten sich mehr Familien als je zuvor eingefunden. Wir haben uns im Lindner-Park-Hotel Hagenbeck getroffen, so dass unsere Veranstaltung einen würdigen und schönen Rahmen hatte. Wir hatten sogar Zeit, Hamburg ein wenig kennenzulernen und viele von uns haben die Gelegenheit genutzt, um den Tierpark Hagenbeck zu besuchen. Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres Treffens.

SMA-Treffen im Lindner-Park-Hotel Hagenbeck Hamburg - Oktober 2013
 
Bilder vom letzten SMA-Treffen im Lindner-Park-Hotel Hagenbeck Hamburg im Oktober 2014

Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

 
Techniker Krankenkasse - Gesund in die Zukunft
 

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SMA-Treffen im Europapark Rust vom 29.05.-01.06.2014

Liebe SMA-ler, bitten merken Sie sich unseren oben genannten Termin für unser diesjähriges Treffen vor. Diesmal treffen wir uns im Europapark Rust bei Freiburg. Der Donnerstag ist für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Frau Dr. Irene Gerlach von der Firma Roche und Herr PD Dr. med. Janbernd Kirschner von der Uniklinik Freiburg fest zugesagt. 

Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Demnächst gibt es hier wie üblich die Möglichkeit der Anmeldung, also einfach wieder reinschauen. Danke im Voraus für Ihre Teilnahme.

Zum letztjährigen SMA-Treffen in Hamburg hatten sich mehr Familien als je zuvor eingefunden. Wir haben uns im Lindner-Park-Hotel Hagenbeck getroffen, so dass unsere Veranstaltung einen würdigen und schönen Rahmen hatte. Wir hatten sogar Zeit, Hamburg ein wenig kennenzulernen und viele von uns haben die Gelegenheit genutzt, um den Tierpark Hagenbeck zu besuchen. Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres Treffens.

SMA-Treffen im Lindner-Park-Hotel Hagenbeck Hamburg - Oktober 2013
 

Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse

Bestellung SMA-Jahreskalender 2014

Unser Jahreskalender 2014 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der Kalenderblätter für das kommende Jahr. Wenn Sie auf das Bild klicken, dann können Sie sich den Kalender in einer Diaschau ansehen.

Bestellen Sie bitte, denn: "Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby - Helfen Sie mit, sie zu stärken!", das ist unser Leitspruch und mit dem Kauf und dem eventuellen Verteilen des Kalenders machen Sie Werbung für den guten Zweck.

SMA-Jahreskalender 2014

Folgende Prominente haben sich für die Fotoshootings zur Verfügung gestellt:

Pit Beirer  Eva Habermann • Regina Halmich • Robert HartingJoey KellyRalf Bauer Roland Mack • Round Table 46 Karlsruhe

Herzlichen Dank nochmals an dieser Stelle an alle Prominenten, Helfer und langjährigen Unterstützer für ihr Interesse und Engagement.

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Firma "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" spendet erneut 5.000 €

 

Die "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" aus Karlsruhe hat auch in diesem Jahr wieder keine Weihnachtskarten versendet sondern an gemeinnützige Organisationen gespendet. Zum vierten Mal in Folge wurde die Deutsche Muskelstiftung mit 5.000 € bedacht. Ganz herzlichen Dank an die Mitarbeiter und die Geschäftsleitung der cab Produkttechnik GmbH & Co KG Karlsruhe im Namen der SMA-Kinder.

 

Roland Mack mit SMA-Kindern beim Fotoshooting

Dr.-Ing. h. c. Roland Mack, Geschäftsführer des Europaparks Rust, stand uns als Fotomodell zur Verfügung, um sich gemeinsam mit SMA-Kindern für unseren Kalender 2014 ablichten zu lassen. Die Kinder und Teenager hatten mit Herrn Mack viel Spaß und alle waren mit viel Freude und Engagement dabei. Nachfolgend haben wir die schönsten Fotos in einer kleinen Fotogalerie zusammengestellt. Einfach auf das Bild klicken...dann öffnet sich die Fotogalerie...
 
Roland Mack mit SMA-Kindern
 
Mindestens zwei der Motive werden auch in unserem neuen Jahreskalender 2014 zu sehen sein. Herzlichen Dank an
dieser Stelle an Herrn Roland Mack und Michael Kreft von Byern für die Organisation sowie die SMA-Familien für ihre Unterstützung.