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Aktivitäten

SMA-Treffen im Hotel am See Haus Rheinsberg vom 14.-17.05.2015 - Anmeldung

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Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 14.-17.Mai 2015 ein. Diesmal treffen wir uns im Hotel am See Haus Rheinsberg. Der Donnerstag ist für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Frau Dr. Irene Gerlach von der Firma Roche und Herr Peter Fröhlingsdorf von der rahm Orthopädie GmbH fest zugesagt. 

Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Wir werden auch ein Medical Aquatraining anbieten. Demnächst gibt es hier wie üblich die Möglichkeit der Anmeldung, also einfach wieder reinschauen. Danke im Voraus für Ihre Teilnahme.
Bitte melden Sie sich bei Interesse bis zum 12.04.2015 an.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres letzten Treffens 2014.

SMA-Treffen im Europapark Rust 2014
 

Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse

SMA-Treffen im Hotel am See Haus Rheinsberg vom 14.-17.05.2015

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Zugriffe: 4737

Liebe SMA-ler, bitten merken Sie sich unseren oben genannten Termin für unser diesjähriges Treffen vor. Diesmal treffen wir uns im Hotel am See Haus Rheinsberg. Der Donnerstag ist für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Frau Dr. Irene Gerlach von der Firma Roche und Herr Peter Fröhlingsdorf von der rahm Orthopädie GmbH fest zugesagt. 

Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Wir werden auch ein Medical Aquatraining anbieten. Demnächst gibt es hier wie üblich die Möglichkeit der Anmeldung, also einfach wieder reinschauen. Danke im Voraus für Ihre Teilnahme.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres letzten Treffens 2014.

SMA-Treffen im Europapark Rust 2014
 

Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse

Firma "cab Produkttechnik GmbH hat wieder 5.000 € für SMA-Kinder gespendet

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Die "cab Produkttechnik GmbH & Co KG" aus Karlsruhe hat auch in diesem Jahr wieder keine Weihnachtskarten versendet sondern an gemeinnützige Organisationen gespendet. Zum vierten Mal in Folge wurde die Deutsche Muskelstiftung mit 5.000 € bedacht. Ganz herzlichen Dank an die Mitarbeiter und die Geschäftsleitung der cab Produkttechnik GmbH & Co KG Karlsruhe im Namen der SMA-Kinder.

 

SAS Institute spendet 5.800 €

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Die Firma "SAS Institute GmbH" aus Heidelberg hat die Weihnachtsspende über 5.800 € aus den Kundenumfragen 2014 an uns gespendet. Ganz herzlichen Dank an die Mitarbeiter und die Geschäftsleitung der SAS Institute GmbH im Namen der SMA-Betroffenen.

SAS Institute - Kundenbefragung 2014

 Hier der link auf den Artikel in der Rhein-Neckar-Zeitung vom 20.01.2015

Telefoninterview zu SMA

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Liebe Eltern,
uns hat folgende mail erreicht, bei Interesse bitte direkt Kontakt mit Herrn Lars Nebel aufnehmen. Das Dokument ist unten als pdf eingefügt und kann heruntergeladen werden.
Sehr geehrte Damen und Herren,
 
für eine neue Studie bitten wir um Ihre Unterstützung.
Wir suchen Elternteile, deren Kind an spinaler Muskelatrophie (SMA) Typ1 oder Typ2 erkrankt ist.
Für Ihre Unterstützung möchten wir uns mit 50,00 Euro pro erfolgreich vermittelter Person bedanken.
Im Anhang haben wir für mögliche Interessenten noch einen Aushang angefügt, welchen Sie gerne veröffentlichen oder interessierten Personen aushändigen dürfen.
Thema:                                 Spinale Muskelatrophie (SMA )-
Veranstaltungsart:            Telefoninterview
Termin:                                 Dienstag, 02.12.2014 und Mittwoch, 03.12.2014
                                              Mittwoch, 10.12.2014 und Freitag, 12.12.2014
Dauer:                                  1 Stunde
Aufwandsentschädigung:    40,00 Euro für den Teilnehmer
Wir bitten bei Interesse um zeitnahe Rückmeldung. Gerne können sich interessierte Teilnehmer an den Projektleiter Herrn Lars Nebel wenden.
Telefon:          030-235096-43
Fax:               030-235096-59

  1. Bestellung SMA-Jahreskalender 2015
  2. Unser Kalender 2015 mit Dr. Katja Horneffer
  3. Malte Arkona hat sich mit unseren Kindern fotografieren lassen
  4. Michael "Mimi" Kraus ist im Kalender 2015

Bestellungen, Umfragen und Anmeldungen

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