Deutsche Muskelstiftung

Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. Helfen Sie mit, sie zu stärken!

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Aktivitäten

Charity-Aktion zu Gunsten der Deutschen Muskelstiftung - MaiWay Festival 2017

Liebe SMA-ler, Harry Hegenbarth, Geschäftsführer von "Showmaker Entertainment", spendet beim diesjährigen "MaiWay Festival 2017" in Bensheim einen Benefiz-Euro pro verkauftem Ticket an die "Deutsche Muskelstiftung". Darüber hinaus lädt er alle SMA-Familien und SMA-Erwachsenen am 24.05.2017 zu der Veranstaltung ein. Auf 28 Bühnen treten 42 Bands aller Musikrichtungen auf. Aus berufenem Munde wissen wir, dass es eine unglaublich abwechslungsreiche Nacht zu Christi-Himmelfahrt ist.

Bei Interesse bitte das folgende Formular "Anmeldung für MaiWay Festival 2017" ausfüllen. Die Anmeldung ist Voraussetzung für den freien Eintritt mit der "SMA-Gruppe". Wir treffen uns dann am 24.05.2017, 19.00 Uhr, am Haupteingang. Herr Hegenbarth wird uns dort begrüßen und wir bekommen die Eintrittsbändchen. Herzlichen Dank bereits im Voraus an Harry Hegenbarth für diese schöne Charityaktion und das großzügige Angebot des freien Eintritts und Genießens des "MaiWay Festivals 2017".

MaiWay Festival 2017 - 24.05.2017

SMA-Treffen vom 25.-28. Mai 2017 im Hotel Hyatt Mainz - Anmeldung

Liebe SMA-ler, wir laden Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen Treffen vom 25.-28.Mai 2017 ein. Diesmal treffen wir uns erneut im Hotel Hyatt Mainz. Der Donnerstag ist für die Anreise vorgesehen. Freitag und Samstag wird es ein Tagungsprogramm geben. Bislang haben Herr Prof. Dr. Janbernd Kirschner, Uniklinik Freiburg, Herr Prof. Dr. Peter Claus, Medizinische Hochschule Hannover, Herr PD Dr. Hans Fuchs, Uniklinik Freiburg, Frau Prof. Dr. Anna Hell, Universitätsmedizin Göttingen, und Frau Bettina Maurer, Rechtsanwältin, fest zugesagt. 

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres SMA-Treffens Mai 2016.

SMA-Treffen 05.-08.Mai 2016

Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Herzlichen Dank im Voraus für Ihre aktive Teilnahme.
 
Hier das detaillierte Programm zum Download: SMA-Konferenz 25.-28.Mai 2017 im Hyatt Mainz Tagungsprogramm
 
Bitte melden Sie sich bei Interesse möglichst bis zum 23.04.2017 an.
Tagesbesucher können sich noch anmelden. Hotelgäste bitte auf Anfrage.

Hier geht es zur Anmeldung für Hotelgäste für das SMA-Treffen 2017.

Hier geht es zur Anmeldung für Tagesbesucher für das SMA-Treffen 2017.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres Treffens 2015.

SMA-Treffen in Rheinsberg - 14.05.-17.05.2015
 

Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse

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Julia Klöckner und SMA-Kinder beim Fotoshooting

Julia Klöckner unterstützt aktiv unser Kalenderprojekt, um SMA bekannter zu machen. Nach einer herzlichen Begrüßung haben sich die "Fotopaare" schnell gefunden.

Nach dem offiziellen Termin hatten wir noch die Gelegenheit, Julia Klöckner über unsere Arbeit und die Spinale MuskelAtrophie zu informieren. Sie war überaus interessiert und hat uns ihre weitere Unterstützung zugesagt. Wir haben Julia Klöckner sehr erfrischend und motivierend erlebt. Eine beeindruckende Begegnung und nachfolgend haben wir die schönsten Fotos in einer kleinen Fotogalerie zusammengestellt. Einfach auf das Bild klicken...

Julia Klöckner - Fotoshooting 2016

Einige Motive werden auch in unseren neuen Jahreskalendern 2017 und 2018 zu sehen sein.

Herzlichen Dank an dieser Stelle an Julia Klöckner und ihr Team, an das Hyatt Mainz, an die Kinder und Eltern für ihre Unterstützung.

Bestellung SMA-Jahreskalender 2017

Unser Jahreskalender 2017 mit SMA-Kindern und Prominenten kann jetzt bestellt werden. Nachfolgend eine kleine Auswahl der Kalenderblätter für das kommende Jahr. Wenn Sie auf das Bild klicken, dann können Sie sich den Kalender in einer Diaschau ansehen. Das Grußwort hat Julia Klöckner übernommen. Herzlichen Dank auch an dieser Stelle für Ihre Unterstützung unserer Aktivitäten.

Bestellen Sie bitte, denn: "Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby - Helfen Sie mit, sie zu stärken!", das ist unser Leitspruch und mit dem eventuellen Verteilen des Kalenders machen Sie Werbung für den guten Zweck.

SMA-Jahreskalender 2017

Folgende Prominente haben sich für die Fotoshootings zur Verfügung gestellt:

Julia & Robert HartingWaldemar Hartmann Dr. Katja Horneffer JORIS 

Julia Klöckner • Michael Kraus  Simon Pierro Sven Voss  Corinna Wohlfeil

Herzlichen Dank nochmals an dieser Stelle an alle Prominenten, Helfer und langjährigen Unterstützer für ihr Interesse und Engagement.

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SMA-Herbst-Treffen vom 01.-03.Oktober 2016 im Hotel Hyatt Mainz - Anmeldung

Liebe SMA-ler, aufgrund der aktuellen Neuigkeiten von den klinischen Studien laden wir Sie ganz herzlich zu unserem diesjährigen "Herbst-Treffen" vom 01.-03.10.2016 ein. Diesmal treffen wir uns im Hotel Hyatt Mainz. Der Samstag ist für die Anreise vorgesehen. Am Sonntag wird es ein Tagungsprogramm geben. Der Montag ist für die Abreise vorgesehen. Das Hauptaugenmerk wird bei diesen Vorträgen auf den bereits durchgeführten, laufenden aber auch zukünftigen klinischen Studien liegen. Die weiteren Themen werden sich unter anderem mit Möglichkeiten der Behandlung von SMA beschäftigen. Zugesagt hat Prof. Dr. Peter Claus von der Medizinischen Hochschule Hannover. Er wird über die aktuellen Ansätze der Grundlagenforschung Auskunft geben. Die Firma Biogen wird ebenfalls vertreten sein. Das detallierte Programm folgt. Herzlichen Dank im Voraus für Ihre aktive Teilnahme.

Bitte melden Sie sich bei Interesse bis zum 25.09.2016 an.

Hier geht es zur Anmeldung für Hotelgäste für das SMA-Herbst-Treffen 2016.

Hier geht es zur Anmeldung für Tagesbesucher für das SMA-Herbst-Treffen 2016.

Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres letzten Treffens im Mai 2016.

SMA-Treffen 05.-08.Mai 2016

 Gefördert wird das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

Logo Techniker Krankenkasse

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