Deutsche Muskelstiftung

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Aktivitäten

SMA-Treffen in Hamburg vom 03.-06.10.2013

Zum diesjährigen SMA-Treffen in Hamburg haben sich mehr Familien als je zuvor eingefunden. Wir haben uns im Lindner-Park-Hotel Hagenbeck getroffen, so dass unsere Veranstaltung einen würdigen und schönen Rahmen hatte. Wir hatten sogar Zeit, Hamburg ein wenig kennenzulernen und viele von uns haben die Gelegenheit genutzt, um den Tierpark Hagenbeck zu besuchen. Wenn Sie auf das Foto klicken, dann öffnet sich eine Sammlung der schönsten Bilder unseres Treffens.

SMA-Treffen im Lindner-Park-Hotel Hagenbeck Hamburg - Oktober 2013
 
Nachfolgend haben wir zunächst zwei Präsentationen zum Nachlesen für Sie. Für eventuelle Rückfragen stehen wir Ihnen gern zur Verfügung.

Neues zu Studienbei aut.-rez. spinaler Muskelatrophie

Univ.-Prof. Dr. med. Ulrike Schara

 

Soziale Aspekte bei SMA

 Dr. Corina Zolle

Nach Abschluss der offiziellen Tagung am Samstag hat uns dann Eva Habermann besucht und hat uns eine süsse Geschichte vorgelesen. Eva hat auch über ihre nächsten Filme und Projekte gesprochen, Autogramme gegeben, es blieb Zeit für ein kurzes Gespräch und wir konnten sie erneut für unseren Fotokalender ablichten. Herzlichen Dank auch an dieser Stelle, zumal Eva uns auch weiterhin unterstützen wird. Ein großes Dankeschön an alle Referenten, Eltern und Kinder, denn jeder Teilnehmer ist gleichzeitig auch aktiv als Ratgeber für andere Betroffene.

Kurzum, es war wieder mal eine gute Gelegenheit, sich auch in kleineren Gruppen über Probleme und Sorgen, aber auch über positive Erfahrungen im Alltag, zu unterhalten. Ein rundum gelungenes Wochenende!

 Gefördert wurde das Treffen von der Techniker Krankenkasse. Herzlichen Dank dafür im Namen der SMA-Betroffenen.

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