Deutsche Muskelstiftung

Muskelkranke haben wenig Kraft und keine Lobby. Helfen Sie mit, sie zu stärken!

Font Size

SCREEN

Profile

Layout

Menu Style

Cpanel

Aktivitäten

SMA-Treffen vom 08.-10.Mai 2009 in Karlsruhe - Rückblick

Liebe Eltern, liebe SMA-ler und liebe SMA-Experten,

vielen Dank für Ihr Kommen. Unser erstes Treffen war ein voller Erfolg. Neben interessanten Vorträgen wurde die Gelegenheit genutzt, um neue Kontakte zu schaffen und alte aufzufrischen. Besonders schön war die Tatsache, dass auch "erfahrene" smartys dabei waren. Neben Ilona und Claudia Brandt kam auch Frau Dr.Corina Zolle und hat sich aktiv an einem Vortrag beteiligt.

Bereits am Freitagabend gab es das erste Treffen im Hotel. Bei einem gemeinsamen Abendessen wurden viele Gespräche geführt und der nächste Tag besprochen. Die Anreise war für alle überraschenderweise ohne Komplikationen verlaufen. Am Samstag begann der Infotag gegen 10.00 Uhr in Konferenzräumen der Karlsruher Messe. Michael Kolodzig begann mit einer Vorstellung der Arbeit des Vereins. Daran schloss sich eine Vorführung des "Galileo-Stehtrainers" an. Philipp konnte dabei seine erlernten Übungen demonstrieren. Dies stieß bei allen Teilnehmern auf großes Interesse, zumal alle SMA-Kinder, die mit dem Galileo trainieren, über Fortschritte berichten.

Während der ausgiebigen Mittagspause haben viele die Gelegenheit genutzt, um die "rehab" zu besuchen. Ein kleines Buffet gab uns die Möglichkeit der Stärkung. Danach hat Heinrich Buschmann gemeinsam mit Dr.Corina Zolle einen Vortrag über den MMB und die Arbeit von forsea gehalten. Dies war überaus interessant, denn die Themen Mobilität und Teilhabesicherung gehen uns alle an. Mehr Informationen bekommen Sie auf den links oder auf unserer Seite unter "Soziales".

Herr Christian Baur, Sportwissenschaftler bei novotec medical, hat den "Galileo-Stehtrainer" vorgeführt und auch die Eltern hatten Gelegenheit, einige Übungen auszuführen. Hierbei wurde ihnen verdeutlicht, welche enorme Vibration erzeugt wird. Daher ist auch immer Sorgfalt bei den Übungen der Kinder geboten. Anschließend war Herr Dr.Rainer Blank, Leitender Arzt vom Kinderzentrum Maulbronn, zu Gast. Er informierte sehr anschaulich über die Therapien seiner Klinik und die Möglichkeiten, für SMA-Kinder eine Behandlung zu finden. Zur gleichen Zeit hatten die Teilnehmer Gelegenheit, sich mit Frau Andrea Gumpert, Sozialberaterin der Uniklinik Freiburg, individuell beraten zu lassen.

Ein Kamerateam war am Samstag anwesend, um wichtige Aufnahmen für unser Projekt zu machen. Am Abend waren wir alle ein wenig erschöpft, aber gut gelaunt beim Abendessen in unserem schönen Hotel. Wir haben uns dort sehr wohl gefühlt, denn die Kinder konnten sich frei bewegen. Am Sonntag wollte keiner so recht nach Hause fahren, denn am wichtigsten waren für alle die direkten Kontakte zu anderen Betroffenen. Dieser rege Austausch soll auch zukünftig fortgeführt und gestärkt werden, da dies die Grundlage für die Bewältigung von Alltagsthemen darstellen kann. Die Rückmeldung aller Anwesenden war unglaublich positiv. Das nächste Treffen wurde bereits vorgeplant, soll dann aber im Norden oder Westen stattfinden.

Hier finden Sie nochmal das Programm zum Anschauen oder Herunterladen im pdf-Format. Ein paar Eindrücke können Sie durch Anklicken auf das folgende Foto gewinnen. 

SMA-Treffen 08.-10.Mai 2009

Herzlichen Dank für Ihre Teilnahme.